AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, organizza oggi 1 dicembre alle 17.30 una nuova puntata di “Distanti ma informati”, iniziativa in diretta Facebook che mette in contatto medici ed esperti con la persone con SLA con l’obiettivo di dare ai pazienti e alle loro famiglie consigli utili e pratici per gestire tutti gli aspetti della vita quotidiana.

1 Dicembre 2020

La diffusione del Coronavirus sta avendo forti ripercussioni anche sull’assistenza domiciliare dei disabili gravissimi, come le persone con SLA, che sono isolate nelle proprie case senza la possibilità di essere adeguatamente seguite secondo un piano di interventi puntuali (fisioterapia, servizi infermieristici,…) e con visite specialistiche periodiche. La drastica riduzione dell’assistenza domiciliare porta con sé anche il dolore dei famigliari che, dovendo accudire il proprio caro, sono sempre più isolati vivendo nel timore di sbagliare.  

AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, per rispondere alle tante richieste di aiuto arrivate al proprio Centro d’Ascolto nazionale, ha deciso di continuare nel suo impegno di essere vicina alla comunità SLA, anche attraverso un ciclo di appuntamenti con medici, operatori e infermieri dei Centri Clinici NeMO, centri ad alta specializzazione per la cura delle malattie neuromuscolari, grazie ai quali l’Associazione vuole dare consigli utili e pratici alle famiglie, impegnate nella gestione di tutti gli aspetti della vita quotidiana del proprio caro. Per chi soffre di patologie neurodegenerative e neuromuscolari, essere privati di terapie fisioterapiche o logopedistiche, per esempio, rischia di far peggiorare severamente la propria condizione. 

Oggi 1 dicembre alle 17.30 l’appuntamento formativo sarà dedicato alla riabilitazione con il Dott. Riccardo Zuccarino, futuro Direttore clinico della sede di Trento del Centro NeMO e con la Dott.ssa Francesca Garofali, fisioterapista del Centro Clinico NeMO di Brescia. Gli esperti, oltre alla dimostrazione pratica delle manovre, sollecitati dal direttore tecnico di AISLA, Dott.ssa Stefania Bastianello, risponderanno alle domande che i partecipanti potranno inviare, durante la diretta, con i commenti sul profilo https://www.facebook.com/AISLA e su quello di https://www.facebook.com/CentroNEMOBrescia

L’appuntamento assume un significato particolare data la sua vicinanza con la Giornata internazionale delle persone con disabilità, che si celebra il 3 dicembre su iniziativa dell’Organizzazione delle Nazioni Unite. I diritti fondamentali dei disabili come l’assistenza adeguata e qualificata devono essere tutelati anche nell’attuale situazione di emergenza internazionale dovuta alla pandemia.

Il collegamento sarà trasmesso dalla palestra del Centro Clinico NeMO di Brescia, che al suo ingresso ha una targa con incisa la scritta «Grazie al capolavoro del Maestro» con accanto il numero di Pirlo, il 21. La realizzazione, infatti, è stata possibile grazie alla generosa donazione di Andrea Pirlo, attraverso le somme raccolte con la «Notte del Maestro», la serata evento che nel 2018 celebrò l’addio al calcio del campione. Una parte del ricavato andò alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, che destinò la cifra proprio a «Nemo Brescia». L’allenatore della Juventus ha da subito creduto fortemente al progetto e a settembre ha partecipato alla sua inaugurazione.

Le registrazione del ciclo di appuntamenti #distantimainformati potrà essere consultato anche in differita grazie alle registrazioni caricate sul canale Youtube di Aisla https://www.youtube.com/c/AislaItalia/playlist.

AISLA mette sempre a disposizione delle persone con SLA e delle loro famiglie il Centro d’Ascolto per richieste di aiuto e di informazioni su come affrontare questa patologia: 02/66982114 / centroascolto@aisla.it

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