Assistenza domiciliare, carenze drammatiche per i malati rari

Avviata l’indagine di OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani sulle carenze riguardanti i servizi di ADI (Assistenza Domiciliare Integrata).
La survey, messa a punto da C.R.E.A. Sanità, fa parte di un progetto condotto con il Tavolo Permanente dei Coordinatori Regionali per le malattie rare e Referenti regionali e Assobiotec.

21 settembre 2021

L’assistenza domiciliare dovrebbe essere un diritto, pieno e garantito, per le persone con disabilità, incluse naturalmente quelle con malattie rare. Troppo spesso però questo diritto viene negato, l’assistenza non viene garantita o erogata ai minimi termini. OSSFOROsservatorio Farmaci Orfani, centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per malattie rare, vuole far luce sulle effettive carenze, in alcuni casi drammatiche assenze, riguardanti i servizi di ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) in Italia.

Per questo motivo OSSFOR, nato da iniziativa congiunta di C.R.E.A. Sanità (Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare e che questo anno festeggia i cinque anni di attività, ha messo a punto un’indagine online, compilabile in pochi minuti senza necessità di registrazione, che fornirà una fotografia delle carenze strutturali dell’ADI in Italia. La survey, che sarà online fino al 3 ottobre, fa parte di una più ampia progettualità strutturata da OSSFOR che vede coinvolti anche altri attori a livello regionale e aziendale. I risultati delle indagini in corso verranno pubblicati nel VI Quaderno di OSSFOR e nel V Rapporto Annuale che verranno presentati a dicembre.

Cosa si intende esattamente con ADI? Parliamo dell’insieme dei servizi e degli interventi socio sanitari, attraverso prestazioni fornite da diversi professionisti, erogate al paziente presso la propria abitazione, con l’obiettivo di evitare il ricovero o la collocazione in una struttura residenziale oltre il tempo strettamente necessario. L’assistenza domiciliare può essere rivolta a bambini, adulti o anziani e viene erogata dalla ASL a totale carico del SSN, in quanto prevista dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Comprende trattamenti medici, infermieristici e socio-sanitari. Ma anche riabilitazione, cura di base della persona allettata, accertamenti diagnostici, assistenza per dispositivi medici, assistenza per nutrizione artificiale, fornitura di farmaci, supporto psicologico, anche alla famiglia e/o al caregiver.

L’indagine è rivolta a tutti coloro (pazienti, familiari, caregiver) che hanno diritto all’assistenza domiciliare in tutte le sue forme. La partecipazione è anonima, veloce e facile. È sufficiente compilare il questionario online a questo link.

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