Emofilia: a Palermo “Articoliamo in Tour”, campagna sul benessere articolare delle persone emofiliche

In Italia sono oltre 5 mila le persone affette da emofilia, di cui oltre 370 in Sicilia[1]. Una rara patologia della coagulazione, che può portare a problemi articolari e alla perdita progressiva di mobilità.
Una ricerca nazionale2, commissionata da SOBI, ha fotografato come è cambiata l’attività fisica dei pazienti in epoca COVID: il 34% ha smesso di svolgerla e il dato aumenta al 50% nei pazienti con una forma di patologia grave, compromettendo il benessere delle articolazioni.

Palermo, 15 aprile 2021

Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili arrivati in tantissimi Centri Emofilia italiani, tra cui l’U.O.C. di Ematologia del Policlinico di Palermo “P. Giaccone”. Sono questi gli ingredienti del successo di Articoliamo – campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo – nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l’artropatia.

Il tour di Articoliamo, giunto alla sua sesta tappa, prosegue il suo viaggio per l’Italia e sbarca a Palermo il 17 aprile 2021, per celebrare la Giornata Mondiale dell’emofilia. L’incontro sarà online. Per partecipare basterà collegarsi alle ore 11.00 alla piattaforma zoom per discutere in diretta streaming con Sergio Siragusa, Prof. Ordinario di Ematologia, Direttore dell’U.O.C. di Ematologia del Policlinico di Palermo “P. Giaccone”, Giulia Letizia Mauro, Prof. Ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa, Direttore dell’U.O.C. di “Recupero e Riabilitazione Funzionale”, Policlinico di Palermo “P. Giaccone”, Dalila Scaturro, Fisiatra presso A.O.U.P. “P. Giaccone” di Palermo, Gian Luigi Pasta, Dirigente Medico Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, Maria Francesca Mansueto, Psicologa e Psicoterapeuta presso U.O.C. di Ematologia Policlinico di Palermo “P. Giaccone”, e Fausto Arcuri, Massofisioterapista.

Durante l’incontro “Emofilia e dolore articolare nel ciclo di vita: l’approccio multidisciplinare”, promosso dall’Associazione degli Amici dell’Emofilia Onlus, si affronteranno i diversi aspetti della gestione del dolore: dall’aspetto psicologico, all’aderenza alla terapia farmacologica, al ruolo dell’attività fisica e della fisioterapia. Obiettivo: sensibilizzare pazienti e care giver sull’importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell’ecografia, per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie.

L’Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, nata nel 1979 per stare al fianco dei pazienti con problemi di coagulazione, si è adoperata negli anni per migliorarne la qualità di vita. Nel giorno in cui ricorre “la Giornata Mondiale dell’Emofilia”, l’associazione, da sempre impegnata nell’aiutare i pazienti a pianificare percorsi e a costruire solidi rapporti con i sanitari, ha accolto con favore la campagna “Articoliamo in Tour”, il cui obiettivo è mettere in relazione specialisti e pazienti, facendo comprendere a questi ultimi le proprie fragilità e come affrontarle al meglio“, afferma Maria Adelaide Celestino, Presidente dell’Associazione Amici dell’Emofilia Onlus.

La gestione del paziente emofilico ha subito una notevole crescita in termini di efficacia, sicurezza e sostenibilità negli ultimi anni. I nuovi farmaci permettono di “normalizzare” la coagulazione favorendo una normale attività lavorativa e relazionale. Oggi è necessario intervenire, fin dall’infanzia, con terapie adeguate che evitino i sanguinamenti articolari in età pediatrica. Sono, infatti, queste le complicanze che, maggiormente, compromettono la qualità di vita dei pazienti emofilici. L’attività fisica e lo screening articolare periodico che permette il controllo del paziente sono i cardini della corretta gestione di chi ha tendenza al sanguinamento”, spiega il Professor Siragusa.

Il trattamento riabilitativo nel paziente emofilico oggi assume notevole importanza nella prevenzione e cura delle complicanze muscolo-scheletriche (sinoviti, emartri ed ematomi), in quanto evita possibili disabilità permanenti. Le articolazioni portanti (ginocchio e caviglia) sono le più colpite oltre al gomito. Infatti, grazie alla valutazione posturale e alla prescrizione di un progetto/programma riabilitativo, è possibile prevenire l’instaurarsi di gravi complicanze nei soggetti che presentano una lunga aspettativa di vita” dichiara la Professoressa Giulia Letizia Mauro.

Ed è proprio questo messaggio che la campagna Articoliamo vuole portare all’attenzione di pazienti e caregiver. Con i consigli degli esperti per una corretta prevenzione:

  • garantire un’adeguata protezione con la terapia di profilassi è la strategia migliore per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli;
  • prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica, un obiettivo importante per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico;
  • dall’indagine[2] emerge inoltre che solo il 57% ha effettuato uno screening articolare nei nove mesi precedenti all’intervista. E, dato ancora più preoccupante, il 43% degli intervistati non lo ha mai fatto fino ad oggi. Dimenticando che lo screening articolare periodico e l’attività fisica sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità.
  • Grazie allo screening ecografico dei micro-sanguinamenti e a un’attività fisica costante, oggi è possibile evitare e persino prevenire problemi articolari e perdita di mobilità.

L’evento è aperto al pubblico e a partecipazione gratuita. Per accedere alla diretta streaming, è sufficiente collegarsi tramite pc, tablet o smartphone al seguente link:  https://us02web.zoom.us/j/81690215170#success Non è richiesta la registrazione.

Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco”, afferma Sergio Lai, VP e General Manager di Sobi Italia. “Il nostro impegno nel portare la campagna Articoliamo in tutta Italia nasce dalla profonda convinzione che, solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, è importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e ad una chiara e completa informazione del paziente, per una vita senza compromessi, proteggendo le articolazioni e migliorando il benessere generale”.

Il sito www.articoliamo.com è online da luglio 2020, mentre Articoliamo in Tour proseguirà in altre città su tutto il territorio nazionale.


[1] Istituto Superiore di Sanità. Rapporto 2017 del Registro Nazionale delle Coagulopatie congenite

[2] Indagine, svolta in collaborazione con MEDI-PRAGMA tra ottobre e novembre 2020 su un campione di 258 pazienti, nata con l’obiettivo di conoscere la diffusione, il tipo e la frequenza dell’attività fisica dalle persone con emofilia A nelle diverse classi di età (0-18 anni 19-40 anni 41-60 anni > 60 anni), e di comprendere se e come questa è cambiata a causa del Covid-19

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