World Haemophilia Day: Novo Nordisk rafforza i propri servizi in favore dei pazienti e degli operatori sanitari

Secondo un’indagine Bhave, la pandemia ha fortemente impattato l’assistenza alle persone con emofilia: 7 su 10 hanno dichiarato di aver rinviato o non effettuato le visite programmate; in 6 casi su 10 il telefono e WhatsApp hanno sostenuto il rapporto medico-paziente.

Da Novo Nordisk, un programma di sostegno infermieristico e fisioterapico domiciliare e a distanza e una piattaforma di monitoraggio web per lo specialista.

Roma, 16 Aprile 2021

A causa della pandemia in corso, sono milioni le prestazioni sanitarie rinviate o non effettuate, tra ricoveri, esami diagnostici, visite specialistiche, con conseguenze importanti per i malati cronici, come le persone con emofilia. Dall’indagine, condotta lo scorso anno da Bhave, per valutare l’impatto sociale del Covid‐19 sulle persone con emofilia, su 142 intervistati, il 73 per cento ha dichiarato di aver deciso di non effettuare o di posticipare le visite programmate urgenti, il 37 per cento di non aver svolto le attività riabilitative e il 22 per cento di non aver rispettato le indicazioni per la terapia ricevute dal proprio centro. Il 60 per cento degli intervistati ha anche riferito che il proprio medico, durante il lockdown, ha fornito suggerimenti specifici in merito alla gestione di emofilia e coronavirus, come farmaci e protezioni, per la maggior parte in remoto: tramite telefono (63 per cento), WhatsApp (60 per cento) e posta elettronica (30 per cento).

Da questa indagine emerge come la telemedicina possa soddisfare i pazienti in questo contesto di pandemia, ma anche come possa rappresentare una soluzione per semplificare la vita delle persone con emofilia in generale, migliorando l’accesso alle cure e riducendo al contempo l’onere per le strutture sanitarie, in modo che possano dedicare più attenzioni ai pazienti con maggiori criticità o acuti. In senso più generale, l’implementazione diffusa della telemedicina potrebbe non solo migliorare l’assistenza diretta dei pazienti con emofilia, ma assicurare un’adeguata assistenza domiciliare e consentire a più persone, specialmente quelle che vivono in aree svantaggiate, di ricevere cure ematologiche specialistiche”, commenta Lucio Corsaro, Founder & Advisor Bhave.
 
Proprio per semplificare e migliorare la vita delle persone con emofilia, Novo Nordisk promuove un programma di sostegno infermieristico e fisioterapico sia domiciliare sia a distanza, che è stato intensificato già dall’anno scorso per portare un aiuto concreto durante l’emergenza Coronavirus. Allo stesso tempo, grazie a questo programma, viene aiutato anche lo specialista nella gestione dei propri pazienti, attraverso una piattaforma web che permette di monitorare l’andamento del paziente tramite una documentazione delle attività domiciliari.
 
Novo Nordisk è da sempre impegnata nel guidare il cambiamento nell’emofilia e negli altri disordini rari della coagulazione, affrontando le esigenze non soddisfatte delle persone con emofilia e dei loro medici specialisti” dichiara Drago Vuina, General Manager & Corporate Vice President di Novo Nordisk Italia, che aggiunge: “Novo Nordisk investe nella ricerca e nello sviluppo di farmaci innovativi efficaci e sicuri e stiamo ottenendo ottimi risultati dalla sperimentazione di un nuovo anticorpo monoclonale che, ci auguriamo, possa permettere di raggiungere una nuova normalità di vita per le persone con emofilia, superando difficoltà e paure; inoltre, da più di 30 anni, con il progetto Changing Haemophilia®, la nostra azienda collabora con partner nazionali e internazionali per sostenere l’accesso alla diagnosi e alla cura a livello multidisciplinare.

In questo contesto, in Italia, Novo Nordisk promuove Haemophilia® Dialogue, progetto di dialogo continuo per favorire la creazione di attività di networking, progetti di advocacy e partnership destinata a coinvolgere le associazioni pazienti, le società scientifiche, gli amministratori, le autorità della salute e i responsabili politici, per arrivare allo sviluppo di una roadmap volta a facilitare l’accesso alle cure e ad ottenere cambiamenti duraturi e significativi per le persone con emofilia.

Non da ultimo, oltre quindici anni fa, è stata istituita la Novo Nordisk Haemophilia Foundation, un’associazione senza scopo di lucro impegnata nel migliorare l’assistenza delle persone con emofilia nei Paesi emergenti e in via di sviluppo, per affrontare le grandi disparità di accesso nel mondo. Inoltre, dall’ottobre del 2019 è attivo in India il progetto “India 13”, che, con l’aiuto di partner locali, vuole migliorare le cure dei pazienti con emofilia in questo Paese, creando strutture adeguate dove i pazienti si possano curare in modo sicuro ed efficace senza percorrere grandi distanze. Il progetto si propone di realizzare una coalizione di sette centri di riferimento nazionali sotta la guida della Dr.ssa Tulika Seth del Dipartimento di Ematologia dell’India Institute of Medical Sciences di New Delhi, e, in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2021, lancerà il video “Incredible India, incredible impact” per far conoscere la condizione dei pazienti emofilici in questo Paese. https://www.youtube.com/watch?v=eXUcHeZ-y_Q&t=4s

 

L’emofilia

L’emofilia è un raro disordine della coagulazione, dove anche piccole lesioni delle pareti vasali a livello dei muscoli (ematomi) o delle articolazioni (emartri), possono provocare dei sanguinamenti prolungati. Il numero di emorragie è imprevedibile: una persona con emofilia può andare incontro a un’emorragia tre o più volte alla settimana, o poche volte l’anno. Inizialmente, a livello dell’articolazione colpita l’emorragia provoca dolore e irritazione. Senza trattamento, insorgono rossore e tumefazione, il dolore aumenta e si ha rigidità nei movimenti. Emartri ripetuti nel tempo a livello di una stessa articolazione provocano deformità e impotenza funzionale.
A livello globale l’incidenza di emofilia A è di circa un caso ogni 5000 maschi, di cui circa il 30% non ha familiarità con la malattia. L’emofilia B colpisce una persona ogni 25.000 maschi e rappresenta il 20-25% dei casi di emofilia. Si stima che in tutto il mondo vi siano circa 440.000 persone con questa malattia.
In Italia, sono più di cinquemila le persone con emofilia, secondo l’ultima rilevazione 2017 del Registro nazionale delle coagulopatie congenite emorragiche dell’Istituto Superiore di Sanità.

 

Novo Nordisk

Novo Nordisk è un’azienda leader a livello mondiale nel settore sanitario, fondata nel 1923 e con sede in Danimarca. Il nostro obiettivo è guidare il cambiamento per sconfiggere il diabete e altre gravi malattie croniche come l’obesità, l’emofilia, i disturbi della crescita. Facciamo questo attraverso scoperte scientifiche pionieristiche, ampliando l’accesso ai nostri farmaci e lavorando per prevenire e infine curare le malattie. Novo Nordisk ha circa 43.200 dipendenti in 80 Paesi e commercializza i suoi prodotti in circa 170 Paesi. Per maggiori informazioni novonordisk.com, Facebook, Twitter, LinkedIn, YouTube.

 

Bhave

Bhave è una startup innovativa, il cui scopo è di trovare soluzioni ai diversi problemi di salute, attraverso l’osservazione ed analisi predittiva dei comportamenti delle persone, dei pazienti, dei medici e stakeholder, sfruttando l’IA e il machine learning per integrare ed elaborare big e small data.

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