Bayer sostiene la nuova edizione del libro “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico”

Il mondo dell’emofilia raccontato dalle parole di una madre, Brianna Carafa d’Andria.

Disponibile presso le associazioni pazienti e nei Centri Emofilia. Il testo è rivolto ai genitori e a quanti si avvicinano per la prima volta a questa rara patologia genetica del sangue.

Milano, 2 Ottobre 2019

Il figlio dell’autrice che salta un ostacolo in sella alla sua compagna inseparabile Alice di Cornovaglia è l’immagine della copertina del libro di Brianna Carafa d’Andria dal titolo “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico”, che sarà distribuito tramite le associazioni pazienti ed i Centri Emofilia.

Il testo, che racconta la gestione dell’emofilia tra informazioni, criticità e suggerimenti è la nuova edizione di un volume edito nel 2001.

160 pagine ricche di colori, foto, immagini e infografiche che raccontano in modo semplice e chiaro il mondo dell’emofilia, patologia rara del sangue di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi e che in Italia riguarda oltre 5.000 persone.

Rivolto essenzialmente ai genitori di bambini con emofilia ma anche a insegnan­ti, personale paramedico, allenatori sportivi finanche alle babysitter, il volume intende trasmettere l’attiva proposta di una madre a trovare l’equilibrio necessario per lavorare proficuamente in collaborazione con tutti i membri della famiglia e del personale sanitario coinvolto nella cura del bambino con emofilia.

Il libro, che ha ricevuto il patrocinio della Federazione Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso, realizzato con il supporto di Bayer, è suddiviso in dieci capitoli: dall’‘Emofilia’ alle ‘Strategie terapeutiche e future prospettive di cura’; dalla ‘Diagnosi di emofilia e il primo anno di vita’ alla ‘Cura globale della persona con emofilia o comprehensive care’; da ‘Profilassi, infusione e accesso venoso’ alla ‘Gioco terapia nell’emofilia: un alleato prezioso’; dalla ‘Gioco terapia nell’emofilia: attività per casa e per il Centro Emofilia’ a ‘Crescere con l’emofilia e la scuola’; fino a ‘La famiglia e il tempo libero’ e ‘Attività motoria e lo sport’.

L’iniziativa dedica particolare attenzione alla “gioco terapia nell’emofilia”, vera e propria strategia psicologica applicata con successo da Brianna Carafa d’Andria nei primi anni di gestione della salute del figlio. Nel testo l’autrice mostra come la gioco terapia sia in grado di condurre a una serena accettazione, da parte del piccolo paziente, delle impegnative modalità terapeutiche della patologia. Grazie a questa strategia il bambino con emofilia considererà l’infusione endovenosa come un’attività ludica, accettandola come parte integrante della propria vita quotidiana. Una strategia di tipo psicologico-comportamentale che influisce sulla qualità di vita dei pazienti prima in età pediatrica, successivamente in quella adolescenziale e, infine, in età adulta. Nel libro sono presenti, ovviamente, i momenti di paura e difficoltà, che l’autrice aiuta però ad elaborare e superare proprio grazie alla gioco-terapia. Nel volume trovano spazio numerose tematiche: dalle caratteristiche dell’emofilia alle modalità di trasmissione, dalle principali complicanze – come l’artropatia e l’insorgenza di inibitori – alle varie strategie terapeutiche emerse dalla ricerca più recente, fino alla gestione della patologia.

Nelle pagine viene approfondito un altro tema di grande attualità: quello relativo all’attività fisico-sportiva/cer­tificazione di idoneità agonistica nei pazienti affetti da emofilia. Il figlio dell’autrice è stato infatti il primo atleta in Italia affetto da emofilia A di tipo grave ad ottenere l’idoneità agonistica nell’equitazione, nel nuoto, nello sci alpino, nel canottaggio e nel pentathlon moderno, già 15 anni fa.

“L’emofilia non è un gioco, ma giocare all’emofilia è possibile, naturale e di grande beneficio – spiega Brianna Carafa d’Andria -. Il mio libro ha un approccio molto efficace nel percorso di accettazione di numerosi aspetti relativi all’ac­cesso venoso periferico e nell’aumento della compliance al trattamento di profilassi”.

Al Professor Raimondo De Cristofaro, Servizio Malattie Emorragiche e Trombotiche – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS – Roma, è stata affidata la revisione scientifica del libro. “Dal volume – afferma il Professor De Cristofaro – emerge fortemente la lucida e positiva reazione di una madre a una diagnosi inattesa di una patologia genetica come l’emofilia. La necessità di scrivere una nuova edizione del libro è derivata dalla mole delle acquisizioni mediche, che negli ultimi anni hanno acceso nuova luce sugli aspetti fisiopatologici, le metodologie diagnostiche e le nuove strategie terapeutiche della malattia”.

“Siamo felici di condividere questa iniziativa editoriale – dichiara Cristina Cassone, Presidente FedEmo -. Riteniamo infatti che il volume rappresenti uno strumento prezioso per tutti i genitori dei piccoli pazienti emofilici, in grado di supportarli dopo una diagnosi di emofilia. Una guida utile, che si rivolge alle famiglie e che va incontro ai loro bisogni concreti informandole in modo adeguato in merito alle molteplici tematiche attinenti la gestione quotidiana dei bambini e dei ragazzi con emofilia“.

“Da sempre il nostro impegno è rivolto a dare una risposta concreta alle necessità e ai bisogni delle persone affette da emofilia – conclude Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head di Bayer –. Abbiamo voluto dare il nostro supporto a questa iniziativa poiché rappresenta un valido strumento per le famiglie per affrontare al meglio la quotidianità di questa patologia”.

Brianna Carafa d’Andria

È un’insegnante e madre di tre figli. Il più giovane è affetto da emofilia A di tipo grave. È autrice di Emofilia dalla A alla Z (2001) e di Gioco Terapia nell’Emofilia (2003). Ha scritto numerosi articoli su questo argomento e partecipato come relatrice a congressi in Italia e all’estero. È stata vice presidente dell’AEL, Associazione Emofilici del Lazio e membro del direttivo di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).

Emofilia A

Circa 400.000 persone in tutto il mondo sono affette da emofilia, una malattia per lo più ereditaria, in cui una delle proteine necessarie per formare i coaguli di sangue manca o è presente in quantità ridotta. L’emofilia A è il tipo più comune di emofilia, in cui la coagulazione ematica è ridotta a causa della mancanza o di un difetto del FVIII della coagulazione. I pazienti sono affetti da ripetute emorragie nei muscoli, nelle articolazioni o in altri tessuti, che possono dar luogo a danni cronici alle articolazioni nel corso del tempo. Le emorragie, se non trattate in modo appropriato, possono avere conseguenze gravi in quanto il sangue coagula più lentamente nei pazienti emofilici rispetto a quelli sani. L’emofilia A ha una frequenza stimata di 1 su 5000 bambini maschi nati vivi e si manifesta a livello globale. Attualmente, in Italia ci sono circa 4000 persone affette da emofilia A.

L’impegno di Bayer in Emofilia

Bayer da sempre aiuta a migliorare le condizioni delle persone con emofilia. Abbiamo una profonda conoscenza dei bisogni e delle aspirazioni delle persone affette da emofilia, costruita in oltre 25 anni di relazioni con la comunità emofilica. La terapia sostitutiva con il FVIII è lo standard di cura per prevenire o bloccare ogni tipo di sanguinamento. Il portfolio di prodotti Bayer nell’emofilia offre a tutte le persone affette da emofilia A un trattamento per soddisfare ogni loro bisogno e il loro stile di vita in tutte le fasce di età. Collaboriamo con ricercatori, operatori sanitari e gruppi di pazienti per costruire una comunità forte e per aiutare le persone con emofilia a vivere una vita appagante.

La passione di Bayer nell’aiutare a migliorare il futuro delle persone con emofilia si conferma nel guidare e investire verso la prossima generazione di soluzioni terapeutiche.

Bayer

Bayer è un’azienda globale con competenze chiave nei settori Salute e Agricoltura. I prodotti e i servizi sono concepiti per migliorare la qualità della vita delle persone. Allo stesso tempo, il Gruppo punta a creare valore attraverso innovazione, crescita e un’elevata redditività. Bayer fonda la propria attività su principi di sviluppo sostenibile e di responsabilità etica e sociale. Nel 2018, il Gruppo ha impiegato circa 117.000 collaboratori e registrato un fatturato di 39,6 miliardi di Euro. Gli investimenti in Ricerca & Sviluppo sono stati pari a 5,2 miliardi di Euro. Maggiori informazioni sul sito www.bayer.it