Coronavirus, Osservatorio Malattie Rare al Senato per proposte a favore delle persone con patologie rare durante la Fase 2

Palazzo Madama - Senato della Repubblica

Il Direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Incentivare terapie e assistenza domiciliare, finanziare nuovo Piano Nazionale malattie rare con la tassazione del ‘Tabacco riscaldato’ e stabilire che i malati rari per definizione sono categorie a rischio. Accesso primario anche al vaccino”


Roma, 5 Maggio 2020

L’emergenza coronavirus ha avuto un impatto fortissimo su coloro che sono affetti da una patologia e in modo particolare sui 2 milioni di malati rari del nostro paese. Durante la Fase 1 sono stati ben poco considerati, ma nella Fase 2 bisogna mettere in campo delle misure di tutela, e ci sono diverse cose che si possono fare con poca spesa per il Servizio Sanitario Nazionale. È questo il messaggio lanciato oggi dall’Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.) in audizione al Senato sui profili sanitari della cosiddetta Fase 2. A fare da portavoce è stato il Direttore di O.Ma.R., Ilaria Ciancaleoni Bartoli, davanti alla Commissione Igiene e Sanità.

Le oltre 2.000 richieste di aiuto arrivate al nostro servizio gratuito ‘Esperto Risponde per il COVID-19’ hanno evidenziato che i malati rari hanno avuto difficoltà nell’eseguire esami diagnostici e visite di controllo e spesso hanno interrotto le abituali terapie per l’impossibilità di recarsi in sicurezza in ospedale, per mancanza di percorsi dedicati e di un’alternativa domiciliare praticabile”, ha dichiarato Ciancaleoni Bartoli.

Secondo l’Osservatorio Malattie Rare, quindi, una delle questioni da risolvere urgentemente è la continuità terapeutica da garantire intanto con l’implementazione delle terapie domiciliari e con una maggior diffusione della distribuzione dei farmaci ospedalieri sul territorio. “L’Osservatorio Malattie Rare si è unito a diversi appelli proposti dalle Associazioni dei pazienti che richiedevano di facilitare le terapie domiciliari anche attraverso accordi a titolo gratuito con società private (come cooperative di infermieri) per l’erogazione delle terapie su tutto il territorio nazionale, in un momento in cui al pubblico non poteva essere chiesto questo servizio. Purtroppo tutti gli emendamenti che diversi senatori e deputati avevano presentato in tal senso non sono stati accolti. Il pregiudizio verso un ruolo suppletivo del privato, se pur in un momento emergenziale, è stato più forte del dovere di tutelare la salute delle persone e garantir loro il diritto costituzionale alle cure”.

Nel corso dell’audizione a Palazzo Madama, poi, Ilaria Ciancaleoni Bartoli si è soffermata sull’assistenza domiciliare. “Molti dei problemi che abbiamo elencato sono ‘storici’ e sono legati al tema dell’assistenza domiciliare, quella che avviene al di fuori degli ospedali quando l’urgenza finisce e cominciano le battaglie della vita quotidiana.  In parte queste difficoltà avrebbero dovuto essere affrontate adottando un nuovo Piano Nazionale delle malattie rare: l’Italia ne ha fatto solo uno, senza fondi, che è scaduto nel 2016. La Fase 2 potrebbe essere un ottimo momento per approvarlo e finanziarlo. Potrebbe essere in parte sovvenzionato attraverso le risorse derivanti dall’aumento della tassazione sul cosiddetto ‘Tabacco riscaldato’: 1 miliardo e 200mila euro che arriverebbero senza alcun aggravio per lo Stato”. Il Direttore ha evidenziato: “Ad aprile O.Ma.R. ha sostenuto e appoggiato l’appello delle Associazioni dei pazienti a favore della determinazione di un piano triennale relativo alla prevenzione e assistenza di una serie di patologie tra cui quelle rare, finanziato proprio attraverso questi fondi. Ma fra tutelare il tabacco e tutelare i malati ha avuto la meglio la prima e gli emendamenti sono caduti. Se c’è volontà di far qualcosa deve intervenire il Governo”.

Ciancaleoni Bartoli, in Senato, ha sottolineato l’importanza della creazione non solo di percorsi dedicati, ma anche di ospedali sicuri dove si possa andare in un centro di riferimento per malattia rara con la certezza di non uscirne con una malattia pandemica. Infine, sugli ostacoli burocratici, il Direttore di Osservatorio Malattie Rare ha suggerito: “I malati rari hanno avuto problemi gravi a farsi riconoscere i certificati di soggetti a rischio, perché i medici legali non conoscono le loro malattie. Una prima soluzione potrebbe essere quella di stabilire che le persone con una malattia rara siano per definizione categorie a rischio e in quanto tali destinatarie prioritarie delle varie misure preventive o di supporto che saranno disponibili, dai test a norme chiare nello stabilire la possibilità di smart working o misure di congedo retribuito, ed anche, quando ci sarà, un accesso prioritario al vaccino in quanto soggetti a rischio”.

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