Covid-19, Decreto Cura Italia: malati rari dicono no a sconti su tabacco riscaldato, serve finanziare piano speciale prevenzione e assistenza

Un Appello a sostegno degli emendamenti presentati da Saccani, Mandelli e Rotondi, e firmato da oltre 40 Associazioni, chiede di “destinare alla prevenzione e l’assistenza per pazienti affetti da malattie rare, fibrosi cistica ed immunodepressione, le risorse derivanti dall’aumento dell’accisa sui tabacchi da inalazione senza combustione (c.d. “Tabacco Riscaldato”)”.
A sostegno dell’Appello la Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare malattie rare e l’Osservatorio Malattie Rare, da 10 anni la voce delle malattie rare.

Roma, 20 Aprile 2020

La pandemia da COVID-19 non è ancora finita, i soggetti più deboli continuano ad essere a rischio, e per chi ha già una patologia garantirsi assistenza e percorsi di cura è sempre più un percorso ad ostacoli. Per questo le Associazioni dei malati rari oggi tornano a farsi sentire chiedendo che vengano approvati gli emendamenti Mandelli, Saccani e Rotondi presentati al Decreto Cura Italia che mirano ad ottenere un ‘potenziamento delle attività di prevenzione collettiva, assistenziali e di ricerca’ attraverso un piano straordinario dell’Istituto Superiore di Sanità finalizzato a tutelare le situazioni di fragilità. Un ‘piano’ da 1,2 miliardi di euro nel triennio 2020-2022, che troverebbe copertura economica da una rimodulazione del regime fiscale oggi applicato ai prodotti del tabacco riscaldato. Ad oggi, infatti, rispetto a quelli del tabacco tradizionale (sigarette classiche) godono di uno sconto pari al 75%, pur non essendo riconosciuto dagli enti nazionali e internazionali di sanità alcun minor rischio rispetto alle sigarette tradizionali.

In questo momento occorre far quadrato intorno ai soggetti deboli, e i malati rari sono certamente tra questi: deboli perché ora hanno più difficoltà a curarsi, deboli perché più a rischio di complicanze, deboli perché pochi e in questo caos rischiano di rimanere indietro e non avere nemmeno quel minimo di assistenza che si era riuscita a garantire prima. Bisogna fare ogni sforzo possibile per assicurare loro assistenza e continuità terapeutica – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, realtà che da 10 anni dà voce a queste persone – Oggi la salute rappresenta la priorità numero uno e sulla difesa di questa dovrebbero essere convogliati tutti gli sforzi possibili, anche quelli economici. Parliamo chiaro: oggi non c’è spazio per dare ulteriori aiuti al mondo del tabacco”.

Questa emergenza – si legge nell’appello già inviato ai membri della Camera dei Deputati – ha sottolineato la necessità di un rafforzamento delle attività di prevenzione collettiva e potenziamento delle attività assistenziali e di ricerca al fine di tutelare le situazioni di fragilità attraverso politiche di prevenzione primaria, di medicina di iniziativa e di precisione e quindi di cura e assistenza che non hanno risorse sufficienti nel Bilancio dello Stato. Purtroppo questa emergenza colpisce tutti, e oltre ad aggravare la condizione dei fumatori con patologia polmonare acclarata (BPCO), anche noi persone affette da malattie rare, da fibrosi cistica o comunque immunodepressi che, seppur non contagiati, stiamo vivendo una situazione drammatica perché ci siamo visti in molti casi rimandare e sospendere la somministrazione di terapie, di prestazioni sanitarie e assistenziali per non entrare in contatto con il personale medico o con strutture che ospitano anche i pazienti affetti da coronavirus. Vi sono stati diversi tentativi per incrementare l’assistenza domiciliare da parte delle competenti istituzioni, tuttavia in molte Regioni a causa delle scarsità di risorse economiche e di personale la situazione è rimasta invariata, in alcuni casi addirittura peggiorata. Per questi motivi chiediamo che vengano presi in considerazione gli emendamenti che prevedono di destinare alla prevenzione e l’assistenza per pazienti affetti da malattie rare, fibrosi cistica ed immunodepressione, le risorse derivanti dall’aumento dell’accisa sui tabacchi da inalazione senza combustione (c.d. “Tabacco Riscaldato”); sul tema anche lo stesso Governo si era espresso in senso positivo attraverso l’approvazione dell’impegno indicato nell’Ordine del Giorno presentato dai Senatori Binetti e De Poli”.

Ci troviamo in un momento storico tra i più drammatici per il nostro Paese – sottolinea la Sen. Paola Binetti  che si trova a dover affrontare una grave crisi sanitaria, sociale e economica. Tempi difficili richiedono misure straordinarie. A soffrire particolarmente gli effetti del coronavirus, oltre ovviamente ai malati e alle loro famiglie, sono anche tutte le categorie quali malati cronici, bambini con fibrosi cistica, immunodepressi e fumatori con patologia polmonare acclarata (Bpco) per i quali è necessario rafforzare l’assistenza socio-sanitaria e domiciliare. La rapida diffusione del Covid-19 non consente, infatti, di lasciare i malati in strutture dove l’aggregamento aumenta il fattore di rischio. Tutto ciò richiede il reperimento di ulteriori risorse per il finanziamento di piani straordinari triennali da parte delle Regioni”.

Chiediamo a tutte le forze politiche responsabili – concludono le Associazioni di malati rari – all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e agli Onorevoli Deputati di aderire a questa nostra richiesta in un momento di unità politica per tutelare la dignità della persona ed il bene comune attraverso l’appoggio alla proposta emendativa indicata, sottolineando l’importanza per noi pazienti di queste risorse: un elemento di garanzia ed equità sociale nell’erogazione delle terapie e dell’assistenza anche in un momento di emergenza come questo”. 

 

L’Appello è stato firmato da

Le associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare

A.A.E.E. – ONLUS
A.I. Vi.P.S. Onlus (Ass.ne Italiana Vivere La Paraparesi Spastica Onlus)
A.I.C.M.T. Onlus (Ass.ne Italiana per la malattia di Charcot-Marie-Tooth e neuropatie simili)
A.S.S.I. Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia)
AIBWS Onlus (Ass.ne Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) – Onlus)
AICuD
AIGGM1 onlus Tutti insieme per Giuseppe (Ass.ne Italiana Gangliosidosi Gm1 e malattie affini) 
AIPA-Napoli (Ass.ne Italiana Pazienti Anticoagulati Napoli)
AIP – Associazione Italiana Immunodeficienze Primitive- ODV
AIPI ONLUS
AMAE onlus (Associazione Malati Acalasia Esofagea)
Anacc onlus
ANPTT Onlus (Ass.ne Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica)
APMARR Onlus
As.It.O.I. Onlus (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ONLUS)
AS.MA.RA.ONLUS
ASAMSI
ASIMAS Onlus (Associazione Italiana Mastocistosi)
Associazione Famiglie LGS Italia (Ass.ne Famiglie Sindrome Lennox Gastaut Italia)
Associazione RTS Una Vita Speciale
Associazione Vivi l’Epilessia in Campania Odv
CoLMARe
COMETA ASMME ONLUS
ESEO Italia
Federazione Italiana Prader-Willi
GILS ODV
Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
International Association XLPDR Onlus
La Gemma Rara
La Nuova Era Onlus
Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus
Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS
ReMaRe Campania – Rete Malattie Rare Campania
SIMBA OdV – Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet e Behçet like
S.P.R.IN.T. Onlus
Tarlov Italia
UNITAS Onlus
Altre Organizzazioni
AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus
AIMPS ONLUS
Associazione Italiana Glicogenosi
CONSULTA NAZIONALE MALATTIE RARE
Feder A.I.P.A. – Federazione delle Associazioni Italiane Pazienti Anticoagulati
Federazione Lombarda Malattie Rare

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