Chi ha l’emofilia corre un rischio maggiore di sviluppare problemi articolari, fino alla perdita progressiva di mobilità. Oggi però questo si può evitare e persino prevenire grazie allo screening radiologico dei microsanguinamenti e a un’attività fisica costante.
L’ecografo? Da oggi sarà il “nuovo” stetoscopio dell’ematologo specialista in emofilia.
Su www.articoliamo.com video tutorial per un’attività fisica sicura ed efficace e tanti consigli utili per la vita di tutti i giorni, con simpatiche ricette stagionali per grandi e piccoli.
Milano, 28 Settembre 2020
Un tour che attraversa da Nord a Sud l’Italia promuovendo incontri di informazione tra specialisti e persone con emofilia e momenti di formazione per gli stessi specialisti sull’ecografia articolare, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. Infine, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie agli ecografi portatili resi disponibili in 28 Centri Emofilia italiani. Sono questi gli strumenti di coinvolgimento e sensibilizzazione della campagna Articoliamo – sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo – nata per promuovere il benessere delle articolazioni in chi soffre di emofilia, malattia che ha fra le sue complicanze più frequenti proprio l’artropatia.
“Nel corso della loro vita, gli emofilici possono sviluppare problemi alle articolazioni a causa dei sanguinamenti a cui sono soggetti”, spiega Dario Di Minno, specialista in Medicina Interna, con indirizzo nella cura delle patologie emorragiche e trombotiche, docente presso l’Università di Napoli Federico II, Responsabile Scientifico di JOINTime e membro del Comitato Editoriale di Articoliamo.
“Un fenomeno che fino a qualche anno fa si pensava inevitabile ma che oggi grazie alle terapie a emivita prolungata e alle nuove conoscenze possiamo prevenire. Diventa quindi fondamentale unire le forze tra specialisti e informare i pazienti che il loro ruolo è chiave”.
“L’emofilia “di oggi” non può più essere considerata come l’emofilia di 20 o 30 anni fa” come afferma Anna Chiara Giuffrida, Dirigente Medico e specialista in Ematologia, Unità Operativa Complessa di Medicina Trasfusionale AOUI Verona:
“Oggi sono cambiate molto le prospettive per un paziente con emofilia: può andare regolarmente a scuola, fare sport e confrontarsi con i coetanei nel gioco e nelle attività di tutti i giorni. A patto però che venga seguito regolarmente dai centri di emofilia specializzati per un costante controllo dello status articolare, che segua una regolare profilassi antiemorragica e che faccia attività fisica”.
La prevenzione dell’artropatia passa per la cura del benessere delle articolazioni, obiettivo che la campagna Articoliamo vuole raggiungere portando all’attenzione di pazienti e caregiver l’importanza dell’attività fisica.
“Per decenni i pazienti sono stati invitati a non muoversi troppo per paura che gli eventuali traumi portassero a sanguinamenti importanti, ma oggi grazie ai farmaci e alle conoscenze acquisite sappiamo che, al contrario, il movimento è consigliato, per non dire fondamentale”, sottolinea Elena Boccalandro, fisioterapista e osteopata del Centro Emofilia e Trombosi A. Bianchi Bonomi al Policlinico di Milano. “Quale e quanto movimento deve essere deciso dall’équipe multidisciplinare che prende in carico ogni singolo paziente”.
Prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica è un obiettivo importante da perseguire sin da piccoli per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico. Informazioni sulle diverse attività fisiche, esercizi studiati ad hoc per bambini e adulti, consigli su come gestire al meglio il tempo libero e migliorare così la propria qualità di vita sono il cuore pulsante del sito www.articoliamo.com, in cui l’esperienza e i consigli di un gruppo di esperti che da anni si occupano proprio di questo aspetto della malattia emofilica sono a disposizione degli utenti.
Per raggiungere il massimo risultato è importante da una parte che le articolazioni siano sollecitate nella maniera corretta dall’altra che siano tenute costantemente sotto controllo.
“È fondamentale che i pazienti siano informati sulla pericolosità dei sanguinamenti, anche quelli più piccoli e invisibili, delle potenzialità dei nuovi farmaci e della necessità di uno screening accurato che grazie agli ecografi portatili diventa facile, veloce e gestibile dagli ematologi nel loro ambulatorio”, spiega Francesco Cucuzza Consigliere di FedEmo, Federazione Associazioni Emofilici. “Il progetto Articoliamo, che aggiunge a tutto questo utili video tutorial sull’attività fisica e consigli sull’alimentazione, risponde quindi in maniera completa alla necessità di informazioni chiare su questa materia”.
Accanto alle attività pensate per le persone con emofilia e i loro caregiver, Articoliamo è strettamente legato a JOINTime, una piattaforma dedicata alla comunità scientifica, con finalità educative e formative sul tema della salute articolare, oltre che la possibilità di networking tra specialisti, non solo ematologi, ma anche fisiatri, fisioterapisti, ortopedici e terapisti del dolore. “Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco”, afferma Sergio Lai, VP e General Manager di Sobi Italia.
“Siamo felici di aver supportato lo sviluppo di entrambe le progettualità – JOINTime e Articoliamo – perché siamo convinti che solo attraverso un lavoro multidisciplinare e omnicomprensivo sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. Oggi, grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione dell’ematologo – come sono i fattori sostitutivi della coagulazione a emivita prolungata – e una chiara e completa informazione del paziente è possibile proteggere le articolazioni, migliorando il benessere articolare e quindi permettere una vita senza compromessi”.
Il sito www.articoliamo.com e la piattaforma JOINTime sono online da luglio, mentre Articoliamo in Tour partirà da Torino domenica 4 ottobre per poi toccare Napoli domenica 18 ottobre e a seguire altre città su tutto il territorio nazionale tra cui Cesena, Catania, Vicenza.
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale legalmente costituitasi nel 1996. Dal 2013 è inoltre Associazione di Promozione Sociale (APS) ufficialmente riconosciuta e con personalità giuridica propria. La Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus è l’Organismo nazionale che riunisce tutte le 32 Associazioni territoriali che nel nostro Paese tutelano i bisogni sociali e clinici delle oltre 5.000 persone affette da Emofilia e delle circa 11.000 complessivamente colpite da Malattie Emorragiche Congenite (MEC) e delle loro famiglie. Dalla nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È National Member Organisation (NMO) per l’Italia in seno alla World Federation of Hemophilia (WFH) e all’European Haemophilia Consortium (EHC). È associata ad AICE e a UNIAMO (Federazione italiana delle Malattie rare). È membro del Comitato Tecnico permanente presso il Ministero della Salute ed è presieduta da un Consiglio Direttivo composto da 5 membri, si avvale dell’apporto di un Direttore esecutivo per la supervisione della propria attività istituzionale, di uno staff di supporto ai progetti e di consulenti in ambito comunicazione e legale.
Sobi Italia
In Sobi abbiamo fatto della ricerca nelle malattie rare la nostra missione. Ci siamo definiti pionieri, e ogni giorno ci rifiutiamo di accettare lo status quo. Perché aver assistito alle sfide che affrontano le tante persone con malattie rare ci ha insegnato a trovare nuovi modi per aiutarle e rendere la loro vita migliore. Ogni anno investiamo il 12% del nostro fatturato in ricerca e sviluppo per portare terapie innovative nelle aree in cui siamo principalmente impegnati: ematologia, immunologia e specialty care. Siamo stati tra i primi a clonare il DNA per produrre un trattamento ricombinante per l’emofilia e abbiamo reso disponibili terapie per pazienti con malattie prima senza speranze, come la tirosinemia ereditaria di tipo 1. Portiamo qualcosa di raro alle malattie rare: la forza della nostra focalizzazione e agilità e nuove possibilità di vita per le persone cui dedichiamo il lavoro dei nostri oltre 1400 dipendenti in tutto il mondo. Una forza che siamo fieri di definire “rara”, incapsulandola nel nostro logo: “Sobi rare strength”.
Sobi in emofilia
Sobi ha da sempre ritenuto che, per poter portare un beneficio a 360 gradi alla persona con emofilia, il suo impegno in quest’area debba andare oltre il trattamento sostitutivo, per abbracciare una presa in carico che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco. Con questo approccio olistico Sobi ha deciso di dare il suo supporto non condizionante al progetto JOINTime, rivolto alla comunità scientifica, e alla connessa piattaforma per il pubblico Articoliamo.com, perché siamo convinti che solo attraverso un lavoro multidisciplinare e omnicomprensivo sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. Oggi, di fatto attraverso corrette strategie terapeutiche a disposizione dell’ematologo – come sono i fattori sostitutivi della coagulazione a emivita prolungata – e una chiara e completa informazione del paziente è possibile proteggere le articolazioni, migliorando il benessere articolare e quindi permettere
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