In Italia sono oltre 5 mila le persone affette da emofilia, di cui oltre 270 nella regione Puglia[1]. Una rara patologia della coagulazione, che può portare a problemi articolari e alla riduzione progressiva di mobilità.
Una ricerca nazionale2, commissionata da Sobi, ha fotografato come è cambiata l’attività fisica dei pazienti in epoca COVID: il 34% ha smesso di svolgerla e il dato aumenta al 50% nei pazienti con una forma di patologia grave.
L’ecografia è l’alleata dell’ematologo specialista in emofilia e anche la U.O.S.D Centro Emofilia e Trombosi dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari e il Centro Emofilia e Coagulopatie rare – U.O.C. di Medicina Interna-Presidio Ospedaliero di Scorrano-ASL Lecce assicurano un efficiente e costante monitoraggio della salute delle articolazioni.
Bari, 26 Aprile 2021
Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in tantissimi Centri Emofilia italiani. Sono questi gli ingredienti del successo di Articoliamo – campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo – nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l’artropatia.
Il tour di Articoliamo, giunto alla sua settima tappa, prosegue il suo viaggio per l’Italia e sbarca in Puglia il 27 aprile 2021 alle ore 17.00 con un incontro online. Per partecipare basterà collegarsi alla piattaforma zoom e incontrare in diretta streaming il Dr. Giuseppe Malcangi, U.O.S.D Centro Emofilia e Trombosi dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari, la Dr.ssa Antonella Coluccia, Centro Emofilia e Coagulopatie rare- U.O.C. di Medicina Interna-Presidio Ospedaliero di Scorrano-ASL Lecce, il Dr. Renato Marino, U.O.S.D Centro Emofilia e Trombosi dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari, il Dr. Giuseppe Lassandro, Dipartimento di Scienze Biomediche e oncologia umana-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII-Università-Bari, la Dr.ssa Stefania Longo, Clinica Medica II-Policlinico-Università, Bari, la Dr.ssa Giuseppina Lelli, Medicina Fisica e Riabilitazione-Policlinico-Università di Bari. Durante l’incontro “L’ecografia in emofilia: una diagnostica non invasiva utile e sostenibile”, promosso da ALMET Onlus, Associazione Lotta alle Malattie Emorragiche e Trombotiche, si affronteranno i temi dall’artropatia emofilica, della personalizzazione della terapia, dell’ecografia articolare, come strumento di follow up alla profilassi a partire dai pazienti pediatrici, e verranno illustrati casi clinici. Obiettivo: sensibilizzare i pazienti sull’importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell’ecografia per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie, come spiegano Mario Schiavoni, Presidente ALMET Onlus, il Dott.re Giuseppe Malcangi e la Dott.ssa Antonella Coluccia.
“Oggi l’ecografia muscolo-articolare, grazie alla facilità di esecuzione, alla riproducibilità, alla fattibilità praticamente illimitata e alla sostenibilità dei costi, è una grande risorsa per la cura dell’emofilia. Ed è soprattutto un grande supporto alla profilassi antiemorragica, poiché i controlli periodici con l’ecografia muscolo-articolare, complementari alla terapia farmacologica, aiutano a individualizzare la dose e il timing del trattamento sostitutivo e a migliorare nettamente il risultato clinico. Tutto a vantaggio della qualità della vita dei pazienti”, afferma Mario Schiavoni.
“Grazie ai trattamenti flessibili e personalizzabili attualmente disponibili e alla diffusione dell’ecografia possiamo riconoscere precocemente la comparsa di piccole alterazioni osteoarticolari e intervenire in maniera efficace con la terapia farmacologica e la fisioterapia, per interrompere la progressione del danno articolare”, spiega il Dottor Giuseppe Malcangi.
“L’ultrasonografia, la diagnostica per immagini e lo screening ecografico – quest’ultimo da eseguire con periodicità nei centri specializzati – rappresentano strumenti diagnostici efficaci e innovativi che permettono di prevenire i danni all’apparato muscolo-scheletrico. Ma non bisogna dimenticare l’importanza dell’aderenza alla terapia, anche in periodi in cui l’attività fisica è ridotta, fondamentale per migliorare la qualità di vita dei pazienti e preservarne la salute articolare”, aggiunge la Dottoressa Antonella Coluccia.
La campagna Articoliamo vuole quindi portare all’attenzione di pazienti e caregiver l’importanza di prendersi cura delle articolazioni, con i consigli degli esperti per una corretta prevenzione:
- garantire un’adeguata protezione con la terapia di profilassi è la strategia migliore per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli;
- prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica, un obiettivo importante per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico;
- dall’indagine[2] emerge inoltre che solo il 57% ha effettuato uno screening articolare nei nove mesi precedenti all’intervista. E, dato ancora più preoccupante, il 43% degli intervistati non lo ha mai fatto fino ad oggi. Dimenticando che lo screening articolare periodico e l’attività fisica sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità.
- Grazie allo screening ecografico dei micro-sanguinamenti e a un’attività fisica costante, oggi è possibile evitare e persino prevenire problemi articolari e perdita di mobilità.
L’evento è aperto al pubblico e a partecipazione gratuita. Per accedere alla diretta streaming, è sufficiente collegarsi tramite pc, tablet o smartphone al seguente link: https://us02web.zoom.us/j/86720291187#success. Non è richiesta la registrazione.
“Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco”, afferma Sergio Lai, VP e General Manager di Sobi Italia. “Il nostro impegno nel portare la campagna Articoliamo in tutta Italia nasce dalla profonda convinzione che, solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. E’ importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e ad una chiara e completa informazione del paziente, per una vita senza compromessi, proteggendo le articolazioni e migliorando il benessere generale”.
Il sito www.articoliamo.com è online da luglio 2020, mentre Articoliamo in Tour proseguirà in altre città su tutto il territorio nazionale.
[1] Istituto Superiore di Sanità. Rapporto 2017 del Registro Nazionale delle Coagulopatie congenite
[2] Indagine, svolta in collaborazione con MEDI-PRAGMA tra ottobre e novembre 2020 su un campione di 258 pazienti, nata con l’obiettivo di conoscere la diffusione, il tipo e la frequenza dell’attività fisica dalle persone con emofilia A nelle diverse classi di età (0-18 anni 19-40 anni 41-60 anni > 60 anni), e di comprendere se e come questa è cambiata a causa del Covid-19
Aggiungi un commento