In Italia sono oltre 5 mila le persone affette da emofilia, di cui oltre 600 nella regione Lazio[1]. Una rara patologia della coagulazione, che può portare a problemi articolari e alla riduzione progressiva di mobilità.
Una ricerca nazionale2, commissionata da Sobi, ha fotografato come è cambiata l’attività fisica dei pazienti in epoca COVID: il 34% ha smesso di svolgerla e il dato aumenta al 50% nei pazienti con una forma di patologia grave.
L’ecografia è l’alleata dell’ematologo specialista in emofilia e anche presso l’ambulatorio Malattie Emorragiche Congenite (MEC) del Policlinico Umberto I di Roma può assicurare un efficiente e costante monitoraggio della salute delle articolazioni.
Roma, 13 Aprile 2021
Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in tantissimi Centri Emofilia italiani. Sono questi gli ingredienti del successo di Articoliamo – campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo – nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l’artropatia.
Il tour di Articoliamo, giunto alla sua quinta tappa, prosegue il suo viaggio per l’Italia e sbarca nella regione Lazio il 14 aprile 2021 alle ore 18.00 con un incontro online. Per partecipare basterà collegarsi alla piattaforma zoom per discutere in diretta streaming con Cristina Santoro ed Erminia Baldacci, ematologhe presso il Centro MEC della UOC di Ematologia del Policlinico Umberto I, Luana Poggini, consulente ortopedico presso il Centro MEC del Policlinico Umberto I, Filippo La Cava, chirurgo ortopedico presso Chirurgia Ortopedica dell’Ospedale S. Spirito di Roma, Rita Tramontozzi, fisiatra presso UOC Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata di Roma, Adriana Antonaci, consulente fisiatra del Progetto AEL Lazio “Riabilitazione a misura di paziente”, Matteo Orlando, fisioterapista, Francesca De Rubeis, fisioterapista. Durante l’incontro “L’approccio multidisciplinare e il benessere della persona con emofilia. Dallo screening all’esercizio fisico, gli strumenti per stare bene”, promosso dall’Associazione Emofilici Lazio Onlus, si affronteranno i diversi aspetti della patologia: il ruolo dell’attività fisica, l’importanza dell’approccio multidisciplinare, utilizzato da tempo dal centro MEC del Policlinico Umberto I° grazie a un team di specialisti correlati tra loro da un comune protocollo che garantisce al paziente emofilico una presa in carico mirata e coordinata, la cura e prevenzione dei danni articolari, la chirurgia ortopedica e la riabilitazione post-operatoria dei pazienti emofilici. Obiettivo: sensibilizzare i pazienti sull’importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell’ecografia per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie.
“Come Associazione, da tempo seguiamo e supportiamo il progetto “Articoliamo”. Sia per l’utilità dei contenuti proposti sia per l’approccio semplice ed esaustivo alle problematiche articolari degli emofilici e ai temi che riguardano la vita di tutti i giorni, dall’allenamento alla nutrizione. Per questo motivo, abbiamo pensato che Articoliamo fosse il contesto più appropriato per organizzare l’incontro regionale tra specialisti e persone con emofilia della regione Lazio e raccontare tutte le nostre iniziative sul tema” afferma Ernesto Borrelli, Presidente dell’Associazione Emofilici Lazio.
“La profilassi è il gold standard della terapia per i pazienti emofilici. Con la profilassi infatti si prevengono anche i micro-sanguinamenti ed in particolare le emorragie articolari evitando quindi lo sviluppo dell’artropatia emofilica. Con l’avvento di nuovi farmaci quali i concentrati a lunga emivita e la terapia non sostitutiva, i medici hanno la possibilità di scegliere tra una serie di opzioni, per offrire una terapia di profilassi personalizzata, a misura delle esigenze di ogni paziente”, spiega la Dott.ssa Santoro.
“Benessere articolare, possibilità di controllare il sanguinamento e approccio multidisciplinare sono la chiave della prevenzione e cura delle persone emofiliche. L’ortopedico attraverso la terapia infiltrativa e la chirurgia artroscopica o protesica interviene per preservare o per sostituire le articolazioni quando il danno articolare si è già manifestato. Articoliamo in tour e articoliamo.com oltre a stimolare ulteriori confronti tra gli specialisti rappresentano anche un’efficace strumento divulgativo semplice ed efficace per i pazienti”, approfondisce il Dott. La Cava.
“L’attività fisica è fondamentale per il benessere delle articolazioni del paziente emofilico. Il ruolo della fisioterapia ha una notevole importanza nell’approccio multidisciplinare della presa in carico del paziente. Si ottengono grandi risultati con un lavoro costante e duraturo nel tempo”, sottolinea la Dott.ssa De Rubeis, fisioterapista.
Ed è proprio questo messaggio che la campagna Articoliamo vuole portare all’attenzione di pazienti e caregiver. Con i consigli degli esperti per una corretta prevenzione:
- garantire un’adeguata protezione con la terapia di profilassi è la strategia migliore per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli;
- prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica, un obiettivo importante per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico;
- dall’indagine[2] emerge inoltre che solo il 57% ha effettuato uno screening articolare nei nove mesi precedenti all’intervista. E, dato ancora più preoccupante, il 43% degli intervistati non lo ha mai fatto fino ad oggi. Dimenticando che lo screening articolare periodico e l’attività fisica sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità.
- Grazie allo screening ecografico dei micro-sanguinamenti e a un’attività fisica costante, oggi è possibile evitare e persino prevenire problemi articolari e perdita di mobilità.
L’evento è aperto al pubblico e a partecipazione gratuita. Per accedere alla diretta streaming, è sufficiente collegarsi tramite pc, tablet o smartphone al seguente link: https://us02web.zoom.us/j/86720291187#success. Non è richiesta la registrazione.
“Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco”, afferma Sergio Lai, VP e General Manager di Sobi Italia. “Il nostro impegno nel portare la campagna Articoliamo in tutta Italia nasce dalla profonda convinzione che, solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, è importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e ad una chiara e completa informazione del paziente, per una vita senza compromessi, proteggendo le articolazioni e migliorando il benessere generale”.
Il sito www.articoliamo.com è online da luglio 2020, mentre Articoliamo in Tour proseguirà in altre città su tutto il territorio nazionale.
[1] Istituto Superiore di Sanità. Rapporto 2017 del Registro Nazionale delle Coagulopatie congenite
[2] Indagine, svolta in collaborazione con MEDI-PRAGMA tra ottobre e novembre 2020 su un campione di 258 pazienti, nata con l’obiettivo di conoscere la diffusione, il tipo e la frequenza dell’attività fisica dalle persone con emofilia A nelle diverse classi di età (0-18 anni 19-40 anni 41-60 anni > 60 anni), e di comprendere se e come questa è cambiata a causa del Covid-19
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