Fratelli e sorelle di malati rari: in Italia si chiede di istituire un “Rare Sibling Day”

Giornata europea dei fratelli, 31 maggio 2021: cresce l’alleanza per sostenere migliaia di fratelli e sorelle che vivono vicino a chi ha una malattia rara.
La proposta è stata presentata dalla Sen. Binetti, ma ampio è il fronte che chiede maggiore attenzione. Tra le iniziative il progetto Rare Sibling di OMaR, con i gruppi di incontro, e l’impegno delle società scientifiche SIP e SIMGePeD

Roma, 31 maggio 2021

In occasione della ricorrenza europea del Siblings Day, che si celebra il 31 maggio, in Italia è stata presentata una proposta di legge che chiede di istituire la Giornata Nazionale dei Rare Sibling, sorelle e fratelli di chi ha una malattia rara. L’iniziativa nasce grazie all’alleanza tra la Senatrice Paola Binetti, la Società Italiana di Pediatria e l’Osservatorio Malattie Rare, quest’ultimo promotore del Progetto Rare Sibling, che da alcuni anni dà voce a migliaia di persone, e in modo particolare bambini e ragazzi, che vivono a contatto con una malattia rara senza essere né “pazienti” né “caregiver” a tempo pieno, ma che dedicano comunque molto impegno e parte del proprio tempo a un fratello o a una sorella con una patologia rara; sono i “rare sibling”, termine ancora poco utilizzato e che richiede attenzione, così come la condizione che indica.

La Giornata Nazionale, che si dovrebbe celebrare il 31 maggio in concomitanza con la ricorrenza europea, vuole contribuire a questo: essere un riconoscimento per migliaia di fratelli e sorelle e rappresentare un momento di formazione e informazione per sensibilizzare le famiglie e l’opinione pubblica su questo tema complesso e in molti casi sconosciuto, consentendo anche ai sibling di parlare senza timore delle proprie esperienze.

La nostra società sta andando verso una crisi demografica da cui sembra difficile emergere, privando in questo modo molti ragazzi di quella particolare forma di amicizia che è la fraternità. Avere la possibilità di condividere la propria vita con un fratello è la maggiore ricchezza che un genitore può lasciare a un figlio, soprattutto nei momenti di difficoltà che inevitabilmente la vita pone davanti a ognuno di noi – ha sottolineato la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – Ma se si ha un fratello con una qualche disabilità, più o meno grave, più o meno rara, allora la fraternità pone delle sfide che possono risultare ardue e richiedono una formazione ad hoc, che consenta di non rinunciare alla propria vita, mentre ci si offre liberamente di sostenere quella del proprio fratello, in una corrente di affetti densa di significati e di prospettive. I rare sibling, quando maturano la libertà interiore del dono di sé, si pongono, pur tra tante difficoltà, come punti di riferimento chiari e luminosi in una società spesso ammalata di egocentrismo e incapace di costruire legami solidi e duraturi. Loro insegnano a far famiglia, a capire cos’è una famiglia, come potente forma di coesione sociale, in cui nessuno è lasciato solo e nessuno resta indietro”.

Proprio pochi giorni fa, il 27 maggio, il tema dei rare sibling è stato anche posto all’attenzione della comunità pediatrica grazie a un Simposio “Chi sono veramente i Rare Sibling? Conoscere chi vive e cresce con un fratello raro” che si è svolto in occasione del Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria. L’incontro, promosso dalla SIP, la SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite) e l’Osservatorio Malattie Rare, nasce dall’idea di avviare un percorso dedicato ai pediatri che, soprattutto per le famiglie che affrontano le malattie rare, rivestono un ruolo determinante nella “presa in carico” di tutti i componenti del nucleo familiare.

I fratelli e le sorelle di chi ha patologie gravi, complesse e rare meritano una grande attenzione – ha affermato il Presidente uscente SIP Alberto Villani – Quasi sempre discreti, e in secondo piano, perché sanno di non poter creare problemi, hanno da sempre una eredità molto impegnativa e raramente richiesta esplicitamente: subentrare ai genitori quando questi non ci saranno più. Dobbiamo provare in maniera concreta a costruire percorsi resilienti per contribuire ad alleggerire un carico difficile da sostenere da soli. Come Pediatri siamo grati a OMaR e alla Senatrice Binetti per la proposta di istituzione di questa Giornata che contribuisce a richiamare l’attenzione sui sibling e a renderli più visibili”. 

Nell’ambito del Progetto Rare Sibling a breve ripartiranno anche i Gruppi Esperienziali Online che hanno l’obiettivo di favorire l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra rare sibling. Agli incontri, che si svolgeranno da giugno a settembre, potranno partecipare un massimo di 20 sibling divisi in due classi d’età: 14-18 anni e 19-27 anni. Il primo incontro per la fascia d’età dei giovani adulti si terrà il 23 giugno, dalle 19 alle 21; il primo incontro dei più giovani, si terrà il 28 giugno, dalle 16 alle 18. Per partecipare ai Gruppi Esperienziali basta inviare un’email a stefania.collet@osservatoriomalattierare.it .

Le attività del Progetto Rare Sibling, realizzate grazie al contributo non condizionato di Pfizer, vengono realizzate in collaborazione con oltre 30 Associazioni di pazienti e un Comitato scientifico composto da ANFFAS-Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e Comitato Siblings Onlus.

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