Il 7 e 8 ottobre 2022 si terrà a Siracusa la II Conferenza Nazionale sul Linfedema. A confronto esperti in linfologia, i dirigenti delle istituzioni sanitarie, linfoterapisti, ricercatori, esponenti politici ed istituzionali e naturalmente i pazienti. Presidente scientifico il Prof. Paolo Zamboni.
Siracusa, 5 ottobre 2022
Il linfedema è una patologia seria che, nei casi acuti, può risultare estremamente invalidante.
Datosi che non è ancora disponibile una cura totale poiché ancora non è possibile ricostruire o riparare efficacemente i danneggiamenti del sistema linfatico, per combattere il blocco linfatico è necessario agire su due fronti: tempestività della diagnosi e trattamento. Da qui la necessità dell’associazione S.O.S. Linfedema onlus di porre l’attenzione su alcune tematiche tutt’oggi disattese.
Ad anticipare le tematiche della conferenza Francesco Forestiere, Presidente associazione S.O.S. Linfedema onlus.
A CHE PUNTO È IL RICONOSCIMENTO DELLA MALATTIA?
Nonostante sia necessario intervenire immediatamente nei trattamenti, il riconoscimento della patologia, mediante la pubblicazione delle linee di indirizzo sul linfedema e patologie correlate, è avvenuto solo il 15 settembre del 2016 direttamente in conferenza Stato-Regioni in materia di malattie rare.
Successivamente il 12 gennaio 2017 la patologia è stata inserita nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri recante materia di riordino dei LEA (livelli essenziali di assistenza).
Questo però non aiuta ancora i malati di Linfedema ad ottenere cure, trattamenti e ortesi gratuitamente dal sistema sanitario nazionale.
Il decreto dei LEA è infatti tutt’oggi ancora privo di quel famoso nuovo nomenclatore tariffario che stabilisce prezzi e modalità di tutte le ortesi. I malati continuano dunque ad essere privi di assistenza e dei tutori necessari che per questa patologia sono una seconda pelle.
Sul tavolo del confronto venerdì 7 ottobre e sabato 8 ottobre 2022 nel corso della II° Conferenza Nazionale sul Linfedema, che vede Medical Excellence TV in prima linea al fianco dell’associazione S.O.S Linfedema Onlus – proprio le patologie rare che sono il più delle volte disconosciute e non attenzionate anche dalle case farmaceutiche.
Le linee guida e di indirizzo sul linfedema infatti stabiliscono come si cura la patologia e dove si cura e con quali modalità del pubblico, ma è proprio la sanità pubblica che non ha recepito tali linee guide in ogni regione, non avviando così le cosiddette reti regionali dedicate del malato di linfedema per la riabilitazione.
IL MALATO DI LINFEDEMA IN SICILIA
Il malato siciliano è costretto quindi ancora alla migrazione sanitaria in Germania o Arco di Trento, dove si trova una clinica convenzionata. Ma il linfedema è una patologia che necessita di piani riabilitativi individuali 365 giorni l’anno, perché si tratta anche di una patologia cronica, invalidante e ingravescente.
I COSTI DEI TUTORI
Un tutore elastico ad esempio (se ne consumano tre durante l’anno) tipo leggins può venire a costare intorno ai 380 euro a carico dei pazienti, e ci sono alcune sanitarie che arrivano anche a 700 euro , lucrando su un prodotto che per i malati di linfedema è la seconda pelle.
Insomma i malati di Linfedema sono costretti a districarsi in una vera e propria giungla, perché questi indumenti vengono fatti su misura e con questa scusa al momento non c’è un vero e proprio listino.
Ecco perché queste ortesi devono essere passate dal servizio sanitario nazionale. In Sicilia paradossalmente c’è solo l’Asp di Ragusa che prescrive, mentre le altre Asp negano. Ma come mai? Sino ad oggi nessuno da una risposta.
QUALE PASSO È NECESSARIO FARE ADESSO PER I MALATI DI LINFEDEMA?
Il decreto dei LEA doveva essere revisionato per legge nel 2018 ed invece è stato fatto solo adesso nel 2022, però purtroppo essendo materia di competenza delle regioni dev’essere ancora validato in conferenza Stato Regioni. Un passaggio dunque atteso da tutti perché finalmente sbloccherebbe anche le terapie riabilitative.
PARLIAMO DELLA II CONFERENZA NAZIONALE SUL LINFEDEMA, SU COSA VERTERÀ?
Abbiamo organizzato sei tavole rotonde distribuite in due giornate il 7 e 8 ottobre 2022.
• La prima ha come tema: LA FORMAZIONE DEL PERSONALE DEDICATO AL LINFEDEMA e affronterà il necessario percorso formativo per il fisioterapista dedicato al Linfedema, e le specifiche attività motorie da adattare ai pazienti. Ed ancora le necessarie strategie alimentari, il ruolo dei medici di medicina generale
• La seconda tavola rotonda: IL PROGETTO RIABILITATIVO INDIVIDUALE E L’INTEGRAZIONE INTERDISCIPLINARE: sarà un focus sull’educazione, formazione in linfologia, sulla riabilitazione individuale ed il ruolo degli ex Art 26 nella rete linfologica pubblica
• La terza tavola rotonda: L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSTICA STRUMENTALE NEL LINFEDEMA: tende ad evidenziare l’importanza della diagnostica ultrasonografica, il ruolo della linfoscintigrafia e le innovazioni diagnostiche
• La quarta che si terrà invece giorno 8 ottobre avrà come tema: LINFEDEMA E MALFORMAZIONI VASCOLARI, DUE FACCE DELLA STESSA MONETA? E cercherà di capire se esiste una relazione tra linfedema e malformazioni vascolari e quindi le relative linee guida Sisav per l’approccio alle malformazioni linfatiche extratroncurali e il trattamento delle malformazioni linfatiche craniofacciali
• La quinta tavola rotonda: LINFEDEMA E TERAPIE AVANZATE, tratterà le tecniche di bendaggio nella fase di decongestione, la terapia chirurgica linfo-venosa, il programma integrato di chirurgia e riabilitazione, il ruolo del chirurgo plastico e le cellule mononucleari nella terapia del Linfedema
• Infine la sesta tavola rotonda: DIRITTI E REFERENTI REGIONALI mostrerà luci ed ombre del P.R.I Pubblico
INFO UTILI SULLA II CONFERENZA NAZIONALE SUL LINFEDEMA
I lavori si svolgeranno il 7 e 8 ottobre 2022 presso l’Hotel Relax – Villaggio Miano a Siracusa e andranno in diretta sul canale Youtube di Medical Excellence TV.
Diretta streaming venerdì 7 ottobre 2022
Diretta streaming sabato 8 ottobre 2022
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