Ipertensione arteriosa polmonare: empPAtHy vince la prima edizione dell’hackathon “HACK for PAH” di Janssen Italia 

Medici e Associazioni pazienti insieme per la prima maratona digitale dedicata all’ipertensione arteriosa polmonare, malattia rara che colpisce circa 3000 persone in Italia.
Due app per medico e paziente e una card tascabile si aggiudicano il primo premio come progetto più innovativo, attuabile, sostenibile e di maggior valore per il paziente.

Cologno Monzese, 7 luglio 2021

Al gruppo “empPAtHy” dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e di AICCA, Associazione Pazienti Cardiopatici Adulti, va il premio per aver proposto il miglior progetto ad HACK for PAH, il primo hackathon finalizzato a migliorare il percorso dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare promosso da Janssen Italia in collaborazione con Telos Management Consulting.

Il gruppo ha proposto la creazione di un’app personalizzata per il paziente, con sezioni relative alle sue informazioni compresi esami medici e farmaci, una card tascabile con le informazioni sul paziente contenente le credenziali di accesso per la propria app per i viaggi e gestione delle eventuali emergenze e un’app per i medici curanti con informazioni e infografiche facilmente reperibili e trasferibili. La giuria ha valutato i progetti secondo tre criteri: il grado di innovazione, il valore per il paziente e la semplicità e sostenibilità.

A confrontarsi nella maratona di tre giorni tre team di medici e Associazioni pazienti con il supporto di esperti di riorganizzazione di processi e percorsi sanitari che si sono riuniti in questo progetto pilota partito dal Lazio con l’obiettivo di definire un percorso per il paziente con ipertensione arteriosa polmonare in grado di ridurre il tempo per una corretta diagnosi e presa in carico, sia per le forme idiopatiche, sia se espressione secondaria di malattie come la sclerodermia o le cardiopatie congenite. I tre tavoli di lavoro erano composti dalle figure mediche che prendono in carico la gestione del paziente con ipertensione arteriosa polmonare come medici di medicina generale, cardiologi, radiologi, pneumologi, reumatologi, ma anche farmacisti territoriali e rappresentanti delle associazioni dei pazienti. Il tavolo per la forma idiopatica dell’ipertensione arteriosa polmonare faceva capo al Policlinico Umberto I di Roma e ad AMIP, Associazione Malati di Ipertensione Polmonare; il tavolo per la sclerodermia con complicanze di ipertensione arteriosa polmonare era guidato dagli specialisti dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Andrea di Roma con GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia; e il tavolo dedicato alle cardiopatie congenite con complicanze di ipertensione arteriosa polmonare era formato da specialisti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma con AICCA, Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Adulti.

L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara caratterizzata da aumentata pressione sanguigna nel circolo polmonare, che porta a un progressivo sovraccarico di lavoro per il ventricolo destro del cuore e può culminare nello scompenso cardiaco e nella morte prematura in assenza di trattamenti adeguati. Colpisce circa 60 persone su un milione, di tutte le classi di età, con una predominanza quasi doppia di casi nella donna. I dati dei registri internazionali indicano in media un rapporto di 1,9 donne colpite per ogni uomo e si stima che, in Italia, i malati siano circa 3.000. La mancanza di sintomi specifici, soprattutto dispnea, causa una sottostima diagnostica con un periodo medio per arrivare alla diagnosi di circa due anni.

Noi di Janssen siamo sempre in prima linea per rispondere con la nostra ricerca e i nostri servizi ai bisogni di cura dei malati rari e per sensibilizzare l’opinione pubblica a conoscere e riconoscere maggiormente delle patologie come l’ipertensione arteriosa polmonare. Ad oggi i progressi nel trattamento della PAH hanno portato tanti benefici a clinici e pazienti, ma molto lavoro c’è ancora da fare”, ha spiegato Loretta Mameli, Patient Advocacy Lead di Janssen Italia. “Il nostro obiettivo è quello di trasformare la PAH in una condizione a lungo termine sempre più gestibile, trovando al più presto una cura che possa risultare definitiva. Al contempo, dialoghiamo e lavoriamo con tutti gli attori del sistema per accelerare la diagnosi e migliorare la gestione della malattia. Siamo certi che un progetto come l’HACK for PAH porterà a dei risultati molto positivi per tutti i pazienti con PAH”.

Questa iniziativa ha messo insieme le diverse anime di operatori sanitari e istituzioni per mettere a fuoco possibili soluzioni”, commenta Dario Vizza, Direttore Centro Ipertensione Polmonare, Dipartimenti di Scienze Cardiovascolari Respiratorie Nefrologiche Anestesiologiche e Geriatriche, Policlinico Umberto I, Roma. “Lo scambio di esperienza tra diverse realtà può aiutare a conseguire una diagnosi precoce grazie alla costruzione e la sperimentazione di percorsi di cura più organizzati e standardizzati a livello interdisciplinare, con il coinvolgimento dei professionisti che intervengono nelle varie fasi del percorso. Mi auguro che questo importante progetto pilota possa avere un futuro in molte altre regioni e trovare sempre più soluzioni innovative al servizio di medici, pazienti e caregiver”.

Il vero problema di chi è colpito da ipertensione arteriosa polmonare è che la malattia non è solo rara, ma anche molto poco conosciuta, sia dai medici sia dalla popolazione generale”, spiega Laura Gagliardini, Presidente AMIP, Associazione Malati Ipertensione Polmonare. “Questo porta da un lato a difficoltà e ritardi nella diagnosi e dall’altro al fatto che i pazienti molte volte si rivolgono al medico quando la malattia è già in fase avanzata. Sono inoltre relativamente pochi i centri medici con le competenze specifiche e l’esperienza clinica necessarie. Questo progetto è nato per aiutare a diffondere informazioni sulla malattia e per trovare il percorso migliore per una diagnosi precoce. È fondamentale la formazione e sensibilizzazione dei medici curanti che possano indirizzare i pazienti verso un centro esperto, ma anche creare una rete e, cosa più importante, mi auspico che questo evento sia stato il primo passo e che gli interessanti progetti presentati diano un input alla Regione Lazio per arrivare a formulare un PDTA regionale anche se ovviamente il nostro obiettivo principale è la nascita di un PDTA nazionale per avere omogeneità del trattamento in tutta Italia”.

L’hackathon è stata un esperienza molto positiva che dimostra come scambiare in tempo reale idee, esperienze e metodologie diverse da parte dei vari attori coinvolti nella gestione e trattamento dell’ipertensione arteriosa polmonare porti a ottimi risultati”, continua Roberto Badagliacca, Cardiologo e Ricercatore, Sapienza Università di Roma. “Definire un percorso per il paziente, sia con forma idiopatica che espressione secondaria di malattie come la sclerodermia o le cardiopatie congenite è fondamentale per poter ridurre il periodo medio per arrivare alla diagnosi, che per la forma idiopatica al momento è di circa 2 anni, e quindi poter avviare un trattamento precoce e migliorare l’esperienza di cura. Il mio gruppo ha ipotizzato infatti un vero e proprio PDTA che potrebbe ridurre i vari passaggi per arrivare ad una diagnosi da circa 20 step a solo 5, permettendo ai pazienti di non “perdere” sei mesi in esami di accertamento, ma solo 15 giorni. Il percorso del paziente con sospetta ipertensione arteriosa polmonare è infatti lungo e fatto di molte tappe con ordine dipendente dalla disponibilità di risorse; un percorso non standard che genera anche disorientamento e ulteriore stress per il paziente”.

Bisogna sempre sfidarsi a migliorare”, conclude Paolo Ciani, Vicepresidente Commissione Sanità e Presidente Commissione Covid, Consiglio Regionale del Lazio. “Bisogna migliorare la presa in carico dei pazienti con malattie rare come l’ipertensione arteriosa polmonare per renderla efficace ed efficiente. Con la pandemia sono stati sconvolti tanti aspetti della sanità e della vita sociale e anche i modelli di presa in carico dei pazienti che, bisogna ricordarlo, sono in primis persone. È molto importante coinvolgere le associazioni dei pazienti perché vivono in presa diretta le problematiche e questo hackathon è stato un esempio di co-progettazione in ambito sanitario molto istruttivo”.

Gli altri progetti in gara erano: “SScacco matto alla PAH” dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Andrea con GILS, Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia che ha proposto la creazione di un network multidisciplinare tra i diversi centri e specialisti con una piattaforma digitale condivisa tra medici di medicina generale e specialisti per i pazienti con sclerodermia e iniziative di sensibilizzazione e formazione per medici di medicina generale e pazienti; “PAtH to breathe” del Policlinico Umberto I insieme ad AMIP, Associazione Malati di Ipertensione Polmonare che ha presentato un pacchetto di informazione e formazione sul territorio per i medici di medicina generale e i radiologi, una revisione del modello organizzativo e di funzionamento con team dedicato che, confermato il sospetto di ipertensione arteriosa polmonare, prenda in carico il paziente in fase diagnostica e in fase di cura e assistenza e una standardizzazione del percorso del paziente che porterebbe a ridurre i vari passaggi da circa 20 step a solo 5, permettendo di arrivare a una diagnosi e conseguente terapia in soli 15 giorni rispetto agli attuali sei mesi.

Maggiori dettagli sui progetti sono riportati nel report disponibile all’interno del portale dedicato all’iniziativa.

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