Linfedema: una malattia ancora poco conosciuta. Storia di una sanità negata

Medical Excellence Tv ospita, domenica 6 marzo, la Giornata mondiale del Linfedema 2022 e mette a confronto esperti in linfologia, i dirigenti delle istituzioni sanitarie, linfoterapisti, ricercatori, esponenti politici ed istituzionali e naturalmente i pazienti.

Di Valeria Maglia

Il linfedema è una patologia cronica invalidante e ingravescente (come da definizione O.M.S) che, nei casi acuti, può risultare estremamente Disabilitante.

Il protocollo di cura è stabilito all’interno delle Linee di indirizzo ministeriali per il linfedema e patologie correlate. Si procede per la elaborazione dei cosiddetti P.R.I Piano riabilitativo individuale per ogni paziente per stabilizzare l’edema e mantenerlo nel tempo monitorato e non suscettibile a variazioni significative in aumento. È una patologia che richiede un approccio multidisciplinare e terapie combinate di C.D.P abbinate a bendaggio decongestionante multistrato, eseguito da team fisioterapici appropriatamente formati nella disciplina.

 

A CHE PUNTO E’ IL RICONOSCIMENTO DELLA MALATTIA?

Nonostante però sia necessario intervenire immediatamente nei trattamenti, il riconoscimento della patologia, mediante la pubblicazione delle linee di indirizzo sul linfedema e patologie correlate, è avvenuto solo il 15 settembre del 2016 direttamente in conferenza Stato-Regioni in materia di malattie rare. 

Successivamente il 12 gennaio 2017 la patologia è stata inserita nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri recante  materia  di riordino dei LEA (livelli essenziali di assistenza). 

Questo però non aiuta ancora i malati di Linfedema ad ottenere cure, trattamenti e ortesi gratuitamente dal sistema sanitario nazionale.

Il decreto dei LEA è infatti tutt’oggi ancora privo di quel famoso nuovo nomenclatore tariffario che stabilisce prezzi e modalità di tutte le ortesi che invece è definito nel documento definitivo proposto dal Ministero della Salute all’approvazione definitiva in Conferenza delle Regioni.

I malati continuano dunque ad essere privi di assistenza e dei tutori necessari che per questa patologia sono una seconda pelle.

Sul tavolo del confronto domenica 6 marzo 2022 nel corso della Giornata mondiale del Linfedema, – che vede Medical Excellence TV in prima linea al fianco dell’associazione SOS LINFEDEMA – proprio le patologie rare che sono il più delle volte disconosciute e non attenzionate anche dalle case farmaceutiche.  

Le linee guida e di indirizzo sul linfedema infatti stabiliscono come si cura la patologia e dove si cura e con quali modalità del pubblico, ma è proprio  la sanità pubblica  che non ha recepito tali linee guide in ogni regione, non avviando così le cosiddette reti regionali dedicate del malato di linfedema per la riabilitazione.

 

IL MALATO DI LINFEDEMA IN SICILIA

Il malato siciliano è costretto quindi ancora alla migrazione sanitaria in Germania o Arco di Trento, dove si trova una clinica convenzionata. 

Ma il linfedema è una patologia che necessita di piani riabilitativi individuali 365 giorni l’anno, perché si tratta anche di una patologia cronica, invalidante e ingravescente.

 

I COSTI DEI TUTORI

Un tutore elastico ad esempio (se ne consumano tre durante l’anno) può venire a costare intorno ai 380 euro a carico dei pazienti, e ci sono alcune sanitarie che arrivano anche a 700 euro, lucrando su un prodotto che per i malati di linfedema è la seconda pelle. 

Insomma i malati di Linfedema sono costretti a districarsi in una vera e propria giungla, perché questi indumenti vengono fatti su misura e con questa scusa al momento non c’è un vero e proprio listino. 

Ecco perché queste ortesi devono essere passate dal servizio sanitario nazionale. In Sicilia paradossalmente c’è solo l’Asp di Ragusa che prescrive, mentre le altre Asp negano. Ma come mai? Sino ad oggi nessuno da una risposta.

 

QUALE PASSO E’ NECESSARIO FARE ADESSO PER I MALATI DI LINFEDEMA?

Il decreto dei LEA doveva essere revisionato per legge nel 2018 ed invece è stato fatto solo adesso nel 2022, però purtroppo essendo materia di competenza delle regioni dev’essere ancora  approvato  in conferenza delle Regioni. Un passaggio dunque atteso da tutti perché finalmente sbloccherebbe anche le terapie riabilitative.

La giornata di domenica: sarà ricca dunque di collegamenti e ospiti.
Quest’anno rispetto alle altre edizioni stiamo cercando di evidenziare e valorizzare alcuni tra i presidi sanitari del pubblico e del privato convenzionato che esercitano in Italia l’attività riabilitativa dedicata al Linfedema – spiega Franco Forestiere, presidente associazione Linfedema onlus secondo criteri e modalità contemplate dalle linee di indirizzo ministeriali sul Linfedema”.

 

GIORNATA MONDIALE DEL LINFEDEMA 2022 DOMENICA 6 MARZO

I lavori della Giornata Mondiale del Linfedema 2022 si svolgeranno a Medical Excellence TV dalle 9 alle 12.30. Per poter intervenire in diretta si può chiamare il numero 0931.949392.

La conferenza può essere seguita in diretta televisiva sul canale 86 del DGT terrestre, ovvero in streaming internazionale sulla pagina Facebook di Medical Excellence TV e Sos Linfedema

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