Malattie rare, Accademia LIMPE-DISMOV: un virtuoso laboratorio di ricerca e umanità

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Prof. Mario Zappia, Presidente dell’Accademia LIMPE-DISMOV, racconta l’impegno della società scientifica nello studio e la cura dei parkinsonismi. 

L’intervista integrale è visibile sulla pagina Facebook di Accademia LIMPE – DISMOV a partire da domenica 28 febbraio 2021

26 Febbraio 2021

“Un laboratorio scientifico per migliorare la ricerca e trovare le migliori cure anche per malattie rare come l’Atrofia Multisistemica e la Paralisi Sopranucleare Progressiva.” Questo il monito del Presidente dell’Accademia LIMPE – DISMOV, Prof. Mario Zappia in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si terrà domenica 28 febbraio 2021 proprio per sensibilizzare pubblico e addetti ai lavori verso le malattie che registrano 5 casi ogni 10.000 persone e per questo vengono considerate rare.

Nello specifico per la Paralisi Sopranucleare Progressiva Accademia LIMPE _ DISMOV, e Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus hanno attivato una RADAC, ovvero una raccolta di informazioni tra i pazienti su tutto il territorio Nazionale proprio per:

• raccogliere, valutare, e archiviare in modo continuativo e sistematico informazioni demografiche e cliniche rilevanti sui casi italiani di Paralisi Sopranucleare Progressiva rendendole disponibili per studi e ricerche; 
• definire l’impatto della Paralisi Sopranucleare Progressiva a livello locale e nazionale, e le variazioni territoriali e temporali dello stesso nel tempo, attraverso misure di prevalenza ed incidenza;
• identificare sottotipi clinici;
• valutare l’impatto della malattia sul caregiver del paziente;
• promuovere l’uso nelle strutture aderenti al Registro di sistemi di classificazioni, definizioni e registrazioni uniformi e confrontabili;
• aumentare le conoscenze nell’ambito della Paralisi Sopranucleare Progressiva al fine di standardizzare percorsi diagnostico-terapeutici e promuovere strategie terapeutiche adeguate.

L’Accademia LIMPE-DISMOV per lo studio della Malattia di Parkinson e dei Disordini del Movimento nasce nel 2014 dall’unione delle due principali Associazioni Scientifiche italiane in tema di malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento. 

L’Accademia si delinea come una sorta di “laboratorio” in cui vengono a radunarsi e sovrapporsi soggetti accomunati dai medesimi interessi e obiettivi. Se da un lato, LIMPE-DISMOV si impegna a costituirsi come punto di riferimento scientifico per enti e risorse umane che necessitano di supporto e aggiornamento continuo, dall’altro essa promuove, divulga e sostiene la ricerca scientifica, stabilendo significativi rapporti di scambio tra operatori e pazienti in collaborazione con la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus.