Sen. Paola Binetti: “Il Governo consideri l’assistenza domiciliare come strumento necessario ad agevolare, supportare e monitorare le persone affette da patologia rara anche in uno scenario post pandemia”
In un’interrogazione la Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ha chiesto al Ministero della Salute quali siano le azioni che intende attuare per incentivare l’impiego di tale strumento, insieme al ricorso alla telemedicina e la teleassistenza

Roma, 10 Dicembre 2020

L’assistenza domiciliare e la telemedicina devono essere considerate strumenti necessari a garantire un adeguato monitoraggio dei pazienti con malattia rara, non solo durante la pandemia, ma anche in un contesto post emergenza sanitaria. Ad oggi però questi strumenti non trovano la diffusione che dovrebbero e soprattutto vengono applicati in modo del tutto difforme sul territorio. Per questo la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione “Igiene e Sanità” del Senato della Repubblica, ha depositato un’interrogazione parlamentare rivolta al Ministero della Salute, chiedendo di considerare l’assistenza domiciliare, ma anche la telemedicina e la teleassistenza, strumenti utili ad agevolare e supportare le persone affette da malattia rara evitando così spostamenti lunghi e difficoltosi verso ospedali o ambulatori. Misure da tenere presente non solo adesso, nel pieno di una crisi epidemica e quindi in una situazione altamente rischiosa per circa 2 milioni di malati rari in Italia, ma anche successivamente, in una condizione di “normalità”.

La pandemia da Covid-19, in effetti, ha messo in evidenza la necessità di rafforzare l’assistenza socio-sanitaria e domiciliare dedicata ai malati rari i quali, per ragioni diverse, non hanno avuto accesso a molte strutture ospedaliere né a percorsi di ADI, con la conseguenza di una mancata somministrazione di terapie o di prestazioni sanitarie spesso essenziali per loro, generando così non pochi rischi di danni concreti sia in termini di aderenza terapeutica, sia di condizione di salute. Eppure le cure domiciliari – come evidenziato dalla Relazione Programmatica dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare“Malattie rare come priorità di sanità pubblica: le cinque necessità inderogabili dei pazienti”, ma anche dal Position Paper dell’Alleanza Malattie Rare su “Cure Territoriali e Malattie Rare” – risultano essenziali non solo per i pazienti e le loro famiglie, ma anche per i Centri di riferimento che possono così avere sul territorio un punto certo con il quale poter interloquire e lavorare in modo integrato e sinergico.

La situazione è stata solo parzialmente risolta con la Determinazione di AIFA del 30 marzo 2020, che incentiva la somministrazione domiciliare delle terapie per un numero molto ampio di patologie – ha spiegato la Senatrice Binetti – Infatti, grazie anche al supporto dei medici e con un’azione informativa da parte delle Associazioni di pazienti, molti hanno avuto la possibilità di avviare l’iter necessario per ottenere la terapia a casa. Ma la somministrazione delle terapie presso il domicilio dei pazienti non è tuttavia uniforme su tutto il territorio nazionale: varia non solo da Regione a Regione ma anche nell’ambito della medesima dove tale opzione viene spesso concessa a macchia di leopardo. Il Governo, dunque, ci indichi quali sono gli interventi che intende realizzare per una corretta, uniforme ed estesa presa in carico del paziente nell’intero Paese”.

Non è di certo una novità che alcune Regioni non abbiano autorizzato la somministrazione di terapie domiciliari né tramite l’attivazione di percorsi di ADI, né tantomeno usufruendo dei servizi privati messi a disposizione dalle aziende produttrici dei farmaci ERT. Le persone con malattia rara, dunque, in un contesto già di per sé di grande incertezza, vivono la quotidianità con maggiore disagio come è emerso anche dalle testimonianze raccolte da Osservatorio Malattie Rare: una difficoltà che ha ripercussioni sulla loro qualità di vita con la mancata somministrazione delle terapie e delle prestazioni sanitarie considerate salvavita e in grado di rallentare il decorso degli effetti della patologia.

Ci sono, però, anche degli esempi positivi come quello della Regione Campania, che si sta organizzando al fine di monitore ed individuare i bisogni dei pazienti con malattia rara con l’obiettivo di darvi risposta attraverso l’utilizzo dello strumento della telemedicina e dell’assistenza presso il domicilio dei malati.


Nella foto: Sen. Paola Binetti

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