REUMARETE: “La best practice veneta in artrite reumatoide”

Efficienza organizzativa ed utilizzo efficace delle risorse rimangono una chiave di successo in ambito reumatologico. Per rispondere a queste esigenze organizzative e di gestione la Regione Veneto con il GDR 78/CR del 28 settembre 2015 ha istituto la Rete Reumatologica Veneta.

Padova, 26 Giugno 2020 

Efficienza organizzativa, uso appropriato delle risorse insieme alla sinergia tra lo specialista, il farmacista ospedaliero e il Medico di Medicina Generale, la rete di cura è la base per garantire una migliore qualità di vita alle persone affette da artrite reumatoide. Per fare il punto, a 5 anni dall’attivazione della Rete Reumatologica in Veneto, si è svolto con gli esperti, il WEBINAR ‘REUMARETE. LA RETE REUMATOLOGICA DEL VENETO’, organizzato da Motore Sanità con il contributo incondizionato di Bristol-Myers Squibb.

“Il Veneto è una delle poche regioni italiane in cui una Rete di Reumatologia si è effettivamente realizzata, diventando operativa nella maggior parte delle funzioni previste. Il modello prescelto e’ quello Hub e Spoke, a cui concorrono gli ambulatori specialistici distribuiti sul territorio. Centri Hub sono le UOC con posti letto che coincidono con le sedi universitarie (Padova e Verona) e quindi sono anche sedi di formazione specialistica, mentre i centri Spoke si situano negli ospedali principali ed hanno posti letto dedicati di Reumatologia o posti letto funzionali in area medica. Gli ambulatori specialistici di Reumatologia sono circa 43, di cui 23 hanno accesso ai farmaci biologici. A nostra conoscenza, si tratta del modello di Rete Reumatologica in Italia con più capillare distribuzione sul territorio. Tuttavia, perché questo modello potenzialmente così ben strutturato possa funzionare al meglio, restano da completare o meglio definire alcuni aspetti, fra cui in particolare: una più equa e rapida accessibilità sul territorio ai farmaci biologici, senza costringere i pazienti ad un’umiliante peregrinazione; una più semplice interazione fra centri Hube e/o Spoke e gli specialisti periferici, con possibilità di ricovero immediato in caso di necessità; un maggior coinvolgimento dei MMG nella condivisione dei PDTA; una più precoce partecipazione delle associazioni pazienti negli aspetti organizzativi; una maggiore accessibilità da parte dei componenti della Rete ai data base regionale, che devono evolvere non solo come meccanismi di controllo, ma anche di valutazione della qualità del servizio. Come si può vedere, si tratta di obbiettivi abbastanza realizzabili, ma necessari se non si vuole mortificare l’eccellenza Veneta, molto elevata anche in questo settore. Lo spirito degli incontri è proprio il confronto su questi temi molto sensibili, che può offrire soluzioni preziose e costruttive per la completa realizzazione della Rete Reumatologica della Regione Veneto”, ha spiegato Leonardo Punzi, Referente tecnico-scientifico Rete Reumatologica Regione del Veneto.

“La rete reumatologica veneta è una struttura complessa e ramificata che ha come finalità ultima la gestione integrata dei pazienti con malattia reumatiche sia sistemiche sia organo-specifiche. I vantaggi connessi a una struttura territoriale composita risiedono nella possibilità, per un paziente, di riferirsi a centri diversi mantenendo in molti casi l’expertise terapeutica. Il sistema è, tuttavia, ancora gravato dalla difficoltà di attuare una efficiente gestione integrata: il fatto che strutture tra loro collegate siano afferenti ad amministrazioni diverse non favorisce il coordinamento tra i diversi poli medicali, che vanno a costituire un dedalo di centri di fatto operanti singolarmente e per cui una armonizzazione sarebbe invece auspicabile, al fine di una miglior gestione del paziente“, ha raccontato Andrea Doria, Professore Ordinario di Reumatologia e Responsabile della Scuola di Specializzazione di Reumatologia Università di Padova.

“La rete reumatologica veneta è sicuramente un modello, ma i problemi restano il territorio, l’attuazione dei PDTA e del piano nazionale delle cronicità. Per territorio intendo implementazione di ore di reumatologia, laddove presente nelle medicine interne, la reumatologia deve avere un ruolo importante, le ore dedicate non devono essere centellinate. Altro problema importante è il ruolo del medico di medicina generale che invece non è assolutamente considerato nella diagnosi e nella presa in carico del paziente. L’Associazione che rappresento a livello nazionale sta portando avanti un progetto che si chiama PRASSI (Progetto Accesso Servizi Socio Sanitari Integrati) che non è altro che dare la possibilità alle piattaforme già esistenti di essere interoperabili, la rete reumatologica avrebbe così un ruolo importante. Il reumatologo e il medico di medicina generale potrebbero interloquire nella gestione del paziente a 360 gradi e quindi valutare tutta la parte di costi indiretti che solitamente non vengono presi in considerazione, questo anche ai fini della sostenibilità economica”, ha detto Silvia Tonolo, Presidente ANMAR.

Al termine del webinar cui ha partecipato Roberto Ciambetti, Presidente del Consiglio Regionale del Veneto sarà stilato e consegnato, nei prossimi giorni, un documento di sintesi dei lavori della giornata alla Regione del Veneto. Verranno raccolte le voci dei clinici e dei pazienti che saranno consegnate al Presidente Zaia, all’Assessore Lanzarin e al Presidente Ciambetti.

REUMARETE LA RETE REUMATOLOGICA DEL VENETO

Le malattie reumatiche costituiscono la seconda causa più frequente di disabilità dopo le malattie cardiovascolari. Questo genere di malattie coinvolge oltre 5 milioni di italiani di ogni fascia d’età, circa il 10% della popolazione. Negli ultimi anni la qualità di vita della popolazione affetta da queste patologie ha visto migliorare nettamente la propria qualità di vita sia grazie alle nuove cure offerte ma anche grazie a una migliore presa in carico e gestione dei pazienti da parte degli specialisti coinvolti. All’interno di questo scenario anche il farmacista ospedaliero ha avuto un ruolo chiave essendo stato coinvolto da subito in un ambito, quello dei farmaci biologici di seconda generazione, che rappresenta una importante voce di spesa. Oggi l’arrivo progressivo di farmaci biosimilari potrebbe rendere maggiormente sostenibili le cure, un’opportunità da cogliere però senza rinunciare a garantire le cure più innovative ai pazienti appropriati. Efficienza organizzativa ed utilizzo efficace delle risorse rimangono dunque una chiave di successo in ambito reumatologico. Per rispondere a queste esigenze organizzative e di gestione la Regione Veneto con il GDR 78/CR del 28 settembre 2015 ha istituto la Rete Reumatologica Veneta.

Come si sviluppa la rete reumatologica del veneto?
La rete si sviluppa su più livelli così suddivisi:

Terzo livello (ospedaliero) – Centrohub

Unità Operativa Complessa (UOC) di Reumatologia con posti letto dedicati ed in grado di gestire tutte le patologie reumatiche e tutte le fasi diagnostiche complesse, anche per le patologie rare.

Tale UOC ha il compito di provvedere ad accogliere i pazienti con necessità di ricovero a ciclo continuo, completando il percorso diagnostico terapeutico ed è inserita in azienda in grado di garantire il necessario supporto di tutte le discipline necessarie alla gestione del percorso diagnostico terapeutico per pazienti complessi e pluri-patologici quali ad es. cardiologia, nefrologia, neurologia, pediatria, diagnostiche strumentali complesse. Opera in raccordo con le strutture di riferimento pediatriche per la gestione dei pazienti in età pediatrica al fine di identificare un percorso unico di presa in carico dei pazienti.

Il centro hub, in ambito reumatologico, assicura il necessario supporto alle strutture dell’Area Sanità e Sociale per le azioni di programmazione e governo clinico, tramite lo svolgimento delle seguenti attività:

• coordinamento delle attività di tutti i Centri di Assistenza Reumatologica, nell’ottica del miglioramento dell’appropriatezza prescrittiva e di una ottimizzazione del rapporto costi benefici soprattutto per quanto attiene l’uso dei farmaci innovativi ad alto costo;
• predisposizione di protocolli operativi per l’adozione delle linee guida;
• raccolta dei dati epidemiologici relativi alle malattie reumatiche;
• monitoraggio delle modalità di approccio terapeutico al fine di ottimizzare l’uso appropriato dei farmaci e degli schemi terapeutici sia nel trattamento delle forme di recente insorgenza sia nelle forme ormai cronicizzate;
• monitoraggio della Rete e raccolta dati sulla diagnosi, gestione e cura delle artriti idiopatiche giovanili, anche per una corretta ed efficace presa in carico dei piccoli pazienti;
• proposte di sviluppo e rilancio della ricerca, ivi comprese la terapia termale e talassoterapia.

Secondo livello (ospedaliero) – Centro spoke

Unità operativa con posti letto funzionali all’interno di area omogenea o dipartimentale, in grado di gestire le patologie reumatiche, all’interno di protocolli definiti e condivisi e di PDTA integrati con i centri Hub; in grado di somministrare terapie infusionali in regime ambulatoriale protetto anche per patologie complesse; in possesso dell’autorizzazione alla prescrizione dei farmaci biologici di cui alla DGR n. 641 del 7 maggio 2013 e successive modifiche ed integrazioni. Opera in raccordo con le strutture di riferimento pediatriche per la gestione dei pazienti in età pediatrica al fine di identificare un percorso unico di presa in carico dei pazienti.

Primo livello ( territoriale) – Ambulatorio specialistico

Ambulatorio con la presenza dello specialista in reumatologia, che avvia il percorso di presa in carico per arrivare alla diagnosi precoce, in particolare nel caso di malattie aggressive e potenzialmente invalidanti e suscettibili di terapie efficaci quali connettiviti, artrite reumatoide, spondilite anchilosante, artrite psoriasica, polimialgia reumatica.

Garantisce qualora richiesto il follow-up dei pazienti cronici con controlli periodici, avvalendosi di percorsi definiti e condivisi dai centri ospedalieri.

Il Medico di Medicina Generale (MMG) e il Pediatra di Libera Scelta (PLS) nel caso dei pazienti in età pediatrica ed evolutiva rappresentano i referenti con i quali il paziente instaura un rapporto continuativo, proiettato nel tempo e con possibilità di frequenti consultazioni: ha dunque un ruolo fondamentale nella identificazione della patologia reumatologica e nel suo percorso iniziale poiché:

• sulla base della raccolta dei dati anamnestici, individua eventuali fattori di rischio che possano richiedere approfondimenti diagnostici;
• osserva i primi segni e sintomi che possono evidenziare il rischio di una malattia reumatica infiammatoria e auto-immune;
• formula un sospetto di diagnosi sempre più precoce con un accurato esame di sintomi e segni, con l’uso di appropriati esami di laboratorio e delle attuali metodiche di imaging (ecografia, TAC o RMN);
• indirizza il paziente al Reumatologo di secondo e terzo livello, contribuendo ad evitare ritardi diagnostici, sviluppo di complicanze e utilizzo improprio di risorse secondo criteri di appropriatezza clinica;
• fornisce, in accordo con lo specialista, informazioni al paziente e ai familiari sulla malattia in atto, sulla sua evoluzione e sull’efficacia dei trattamenti disponibili, aiutandoli a responsabilizzarsi mediante il counselling che pratica anche per i problemi e i disagi provocati dalla malattia;
• pianifica e attiva, in collaborazione con il distretto socio-sanitario, l’assistenza domiciliare integrata per i pazienti che ne hanno necessità (prosecuzione dei trattamenti iniziati e adesione al trattamento).

Per quanto concerne invece l’età pediatrica ed evolutiva, con l’intento di erogare prestazioni uniformi in tutto il territorio regionale, oltre all’individuazione delle UOC di Pediatria presenti presso gli ospedali individuati come Hub a valenza regionale dalla programmazione quali centri di terzo livello (Hub) per tale fascia di età, è necessario che presso ogni azienda sanitaria sia identificato un referente per la reumatologia pediatrica, di norma incardinato presso l’UOC di Pediatrica e operante in sinergia con i centri di reumatologia pediatrica di terzo livello.

La figura del MMG e del PLS sono importanti anche per il monitoraggio dell’evoluzione clinica e della terapia del paziente reumatico che deve avvenire in stretta collaborazione con lo specialista Reumatologo; entrambe le figure costituiscono ruoli-chiave in tutto il percorso diagnosticoterapeutico-assistenziale del malato.