Palermo, 6 Maggio 2020
Ritorna a maggio l’annuale appuntamento con il Thalassemia Day, organizzato dall’Associazione Cutino e giunto alla decima edizione. Una edizione particolare che a causa del Coronavirus svolgerà molte iniziativa online. Ma l’obiettivo della manifestazione rimane sempre lo stesso: realizzare una campagna d’informazione e sensibilizzazione sulle opportunità oggi presenti per contrastare l’anemia mediterranea. Ma in questa edizione si parlerà anche degli effetti del Covid-19 su tanti pazienti talassemici italiani e stranieri.
E’ confermata la partnership con FederFarma Sicilia che distribuirà – per tutto il mese di maggio, in circa 1.500 farmacie siciliane – la locandina informativa con l’immagine di Stefania Petyx. La locandina riporta le principali info da conoscere sulla Talassemia e sul portatore sano e l’elenco dei centri siciliani dove fare il test, che è sempre gratuito per le donne in età fertile.
Per le attività online, durante il mese di maggio, sono previste diverse iniziative. Si parte l’8 maggio con la presentazione dell’indagine che l’Associazione ha condotto su 112 pazienti con talassemia seguiti al Campus di Ematologia Cutino. Tramite la somministrazione di appositi questionari è stata rilevata la qualità percepita dai pazienti in relazione ai servizi sanitari offerti al Campus. I risultati – molto interessanti – saranno illustrati, in una video intervista, dalla psicologa Sonia Iannello e da Lorella Pitrolo, Pediatra del Campus di Ematologia Cutino che ha supervisionato il progetto. La video intervista sarà pubblicata il prossimo 8 maggio su www.pieracutino.it e sulla pagina facebook dell’Associazione Piera Cutino.
L’Associazione Piera Cutino ringrazia Bluebird bio per il supporto dato al progetto.
Come detto anche il Coronavirus entrerà nelle tematiche che riguardano la Talassemia. L’Associazione ha chiesto ai referenti scientifici di vari Centri di Talassemia italiani e stranieri di fare il punto sul numero di pazienti talassemici risultati positivi al Covid-19, sulla loro reazione alla terapia di contrasto al Coronavirus e se esiste una causalità che renderebbe i pazienti talassemici più resistenti al virus. Una indagine che mette a confronto vari contesti e differenti reazioni. Anche queste video interviste saranno visionabili su www.pieracutino.it e sulla pagina facebook dell’Associazione Piera Cutino.
“Per l’Associazione Piera Cutino l’8 maggio – afferma Giuseppe Cutino, fratello di Piera e sostenitore della Onlus – non è solo una data celebrativa, ma è una ricorrenza che ci permette di rinforzare la nostra attività di informazione ricordando a tutti quanto sia semplice, ma allo stesso tempo importante, conoscere il proprio stato di portatore sano di Talassemia. Basta un esame di sangue da fare in uno dei vari Centri pubblici siciliani. Riusciamo in questa attività grazie alla partnership con FederFarma Sicilia, che ringrazio, la quale ci permette di spedire la locandina informativa con la nostra Testimonial storica, Stefania Petyx, in circa 1500 farmacie siciliane!
Molto interessante anche l’indagine sviluppata con il supporto di BlueBirdBio che ci consente di capire quali siano le esigenze dei pazienti che seguiamo al Campus Cutino per provare a migliorare sempre di più i servizi che offriamo. Infine – continua Cutino – questa giornata ci da modo di conoscere, da vari parti del mondo, come si sta affrontando nei Centri di Talassemia l’emergenza Covid. Ringrazio per questo tutti i medici che hanno accettato il nostro invito mandandoci un contributo video dal loro Centro di Talassemia.
Un ringraziamento speciale desidero rivolgerlo – conclude Cutino – a Novartis e Chiesi Farmaceutici che continuano a sostenere questa nostra importante iniziativa con attenzione e sensibilità, soprattutto in questo 2020 così drammaticamente strano per tutti noi”
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