AISLA Onlus (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha presentato il primo Registro nazionale italiano dei malati di SLA e ha lanciato un appello ai pazienti ad aderirvi perché “i dati sono essenziali per dare input alla ricerca e trasformarla in progresso“.
Il funzionamento e le finalità del Registro sono state illustrate in un “ANSA Incontra” tramesso su ansa.it.
La SLA è una malattia rara neurodegenerativa progressiva e altamente invalidante contro la quale non esiste ancora una cura. Si stima che in Italia circa 2 milioni di pazienti convivano con una malattia rara, in circa 6.000 casi si tratta di SLA. “La SLA è una malattia conosciuta da molto tempo, ma di cui ancora oggi non sappiamo molto“, ha spiegato Mario Sabatelli, presidente della commissione medico scientifica AISLA e responsabile area adulti del Centro Clinico NeMO del Policlinico Gemelli di Roma.
“Non è ancora certo, ad esempio, se si tratti di una singola malattia con manifestazioni variabili in rapporto ad altri fattori oppure, come sembra, di tante malattie diverse che si manifestano insieme“.
Lo scopo del Registro, realizzato in collaborazione con l’Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari, è censire in modo preciso il numero più alto possibile di persone affette da SLA in Italia, facendone emergere le caratteristiche in modo da costruire, tassello dopo tassello, un quadro più chiaro della malattia. “Rilevare, nel corso della nostra vita professionale, qualche aspetto non precedentemente noto su uno o pochi pazienti può essere un segnale, ma non significativo. È l’osservazione su un numero elevato di pazienti a dare conferme“, ha spiegato Christian Lunetta, coordinatore del Registro Nazionale SLA, MD AISLA e responsabile area SLA del Centro Clinico NeMO dell’Ospedale Niguarda di Milano. L’idea del Registro nazionale SLA è nata nel 2017.
L’appello ad “alimentare il registro” da tutta Italia
A giugno è diventato operativo sulla piattaforma online www.registronmd.it con la partecipazione di 7 centri SLA con sede in 4 Regioni: Campania, Lazio, Liguria e Lombardia. Ora, però, è il momento di crescere. Per questo Lunetta lancia un appello ai pazienti e ai Centri di tutta Italia affinché contribuiscano ad “alimentare il Registro e a far crescere il network“. Il tutto, come ha sottolineato Anna Ambrosini, coordinatore del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari, nel “totale rispetto della normativa privacy“. Questi primi mesi di attività del Registro hanno già permesso di raccogliere alcuni dati che mostrano, ad esempio, come il rapporto tra maschi e femmine, nei pazienti SLA, sia di 1 a 1,45. L’età media dei malati è 62 anni, la mediana 64 anni. Il 73,3% dei pazienti non ha mai effettuato un test genetico e il 49,6% non ha mai reso disponibili i suoi campioni biologici. L’81% ha dichiarato che sarebbe disponibile a partecipare agli studi clinici, ma in passato solo il 15,5% lo ha fatto e al momento dell’intervista il 14,1% vi stava partecipando.
Dal Mario Negri indagine su bisogni malati e caregiver
L’Istituto Mario Negri di Milano ha avviato un’indagine per indagare i bisogni e le priorità dei pazienti SLA e dei loro caregiver allo scopo di orientare il Servizio sanitario nazionale (Ssn) e migliorare la presa in carico, portando benefici anche sulla qualità di vita di chi è affetto da SLA e di chi gli è accanto.
L’indagine “What ALS Wants?”, premiata dal ministero dalla Salute attraverso un bando per giovani ricercatori, è stata presentata sempre in occasione di un “ANSA Incontra”.
[…] stima che in Italia le persone affette da SLA siano circa 6.000, nel 60% dei casi uomini. Persone che hanno un’unica diagnosi ma che possono […]