Malattie rare: gli specialisti del Regina Elena e del San Gallicano incontrano pazienti, cittadini e associazioni di volontariato

IRCCS - Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e Istituto Dermatologico San Gallicano, Roma
Venerdì 28 Febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, open day all’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e all’Istituto Dermatologico San Gallicano di Roma.
Gli specialisti parleranno di Poliposi familiare e Sindrome di Lynch, Tumori Neuroendocrini Multipli, Melanoma familiare, Porfirie, Malattie bollose, Lychen  e Sclerosi sistemica.

Roma, 21 Febbraio 2020

In occasione della Giornata delle Malattie Rare gli specialisti dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e dell’Istituto Dermatologico San Gallicano organizzano un open day a carattere informativo per i cittadini e le associazioni dei pazienti.

Sono 22 le patologie per le quali gli Istituti sono centro di riferimento della Regione Lazio, inoltre sono anche centro di riferimento per i tumori rari nella rete europea Euracan, e gli specialisti sanno bene quanto i pazienti con patologia rara perdono tempo prezioso, tra visite e accertamenti prima di avere una diagnosi certa. Molti hanno anche la fortuna di avere la diagnosi in modo casuale, ma questa è un’altra storia. Occorre sempre rivolgersi a centri di riferimento che vantano esperienza e ampia casistica.

Ecco quindi l’importanza di una informazione chiara e autorevole per orientare pazienti, familiari e volontari. A tal fine gli Istituti apriranno a breve uno sportello permanente a disposizione di persone che hanno il sospetto o la diagnosi certa di malattia rara e tumori rari, sui percorsi di assistenza previsti nella nostra sede e sugli screening molecolari sempre più preziosi per la definizione delle caratteristiche della patologia. Gli specialisti nell’incontro di venerdì 28 febbraio parleranno di Poliposi familiare e Sindrome di Lynch, Tumori Neuroendocrini Multipli, Melanoma familiare, Porfirie, Malattie bollose, Lychen  e Sclerosi sistemica. Ampio spazio poi ad un confronto aperto ascoltare e rispondere a dubbi e quesiti, esigenze e richieste di pazienti e volontari, aperto alla cittadinanza.

Gli IFORegina ElenaSan Gallicano confermano il loro impegno nella ricerca, nella definizione di nuovi percorsi di cura e nella equità dell’ accesso proprio “per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara,” tema principale della XIII edizione della Giornata internazionale.

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