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Mieloma multiplo, oltre 10.000 euro i costi annuali per i pazienti e caregiver

I risultati dell'indagine promossa da AIL – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma

Mieloma Multiplo. Roma, 15 novembre 2022

Mieloma Multiplo

Riduzione e abbandono dell’attività lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva che ammontano a oltre 8.000 euro di costi indiretti per il paziente ogni anno

In aggiunta costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2.000 euro dovuti principalmente a spese per l’assistenza personale, l’acquisto di farmaci e le visite specialistiche.

Il Mieloma Multiplo, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, quindi non solo comporta un impatto negativo a livello fisico e psicologico per il paziente ma è caratterizzato da ‘tossicità finanziarie’ che si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti che i caregiver.

L’indagine sul Mieloma Multiplo

Sono questi i principali risultati dell’indagine ‘Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di Mieloma Multiplo’ promossa da AIL – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma, in collaborazione con l’EMN Research Italy, il Centre for Economic and International Studies and HTA (EEHTA) CEIS di Tor Vergata e con il contributo non condizionante di Sanofi e Takeda.

Si pone l’obiettivo di fornire degli strumenti di riflessione per i clinici e le Istituzioni per poter ottimizzare i processi di gestione del Mieloma Multiplo e delle risorse utilizzate, così da poter migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e l’efficienza del Sistema nel suo complesso.

Il ‘viaggio’ tra i costi economici diretti e indiretti dei pazienti con Mieloma Multiplo e dei loro caregiver è stato realizzato attraverso un questionario messo a punto da un Board di esperti costituito da ematologi di rilievo nazionale, distribuito in versione cartacea e online a pazienti afferenti ai vari Centri di ematologia dell’EMN Italy – European Myeloma Network Italy e ai loro caregiver.

Il Mieloma Multiplo è una di quelle patologie per le quali è più pressante la necessità di indagare a fondo le esigenze e le richieste dei pazienti proprio per il forte ‘peso’ che questa malattia ha sulla vita delle persone colpite e del loro nucleo familiare.

Per questo AIL si è fatta promotrice di questo ‘viaggio’ – afferma Giuseppe Toro, presidente Nazionale AIL – i dati emersi dall’indagine saranno motivo di attenta riflessione da parte nostra, dei clinici e dei pazienti.

In particolare, un dato ci ha colpito: l’impatto del Mieloma Multiplo sull’attività lavorativa di pazienti e caregiver.

Il 53,1% dei pazienti e il 24,5% dei caregiver sono costretti ad abbandonare il proprio lavoro. Riteniamo sia necessario intervenire in questo ambito con azioni di politiche sociali per mitigare l’emorragia di risorse a scapito della qualità di vita dei pazienti e caregiver”.

Costi elevati per il Mieloma Multiplo

Il Mieloma Multiplo è caratterizzato da un costo elevato della malattia rispetto ad altri tipi di tumore sia per il paziente che per il Sistema.

Complessivamente, i costi totali annui per un paziente con Mieloma Multiplo sono stati stimati pari a 10.438 euro dei quali il 78% relativo a costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari – illustra Francesco Saverio Mennini, Direttore EEHTA-CEIS, Facoltà di Economia, Università di Roma ‘Tor Vergata’ e presidente SIHTA – Società Italiana di Health Technology Assessment.

I costi sono risultati strettamente legati all’età del paziente: molto più alti per i pazienti in età lavorativa (circa 11.886 euro), più bassi per le fasce d’età più anziane, per le quali i costi indiretti erano dovuti al caregiver (circa 2.628 euro).

A questo dato è importante aggiungere quello relativo al sistema previdenziale. Tra il 2014-2019 è stato registrato un incremento dei beneficiari di assegni ordinari di invalidità (+35%) accompagnati da una riduzione dei beneficiari di pensioni di inabilità (-3%).

Questo ha determinato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche, il Mieloma Multiplo è secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di più l’impatto tanto in termini di costi che di disabilità che provoca questa patologia”.

Il Mieloma Multiplo: malattia rara

Il Mieloma Multiplo è una patologia rara che rappresenta l’1% di tutti i tumori globalmente considerati e, nonostante ciò, è la seconda neoplasia ematologica per incidenza. In Italia si stimano 6.000 nuovi casi e sono poco più di 35.000 le persone che convivono con la patologia e che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura a carattere universitario o ospedaliero. La prevalenza è legata alla sopravvivenza dei pazienti che oggi vivono più a lungo.

La sopravvivenza del Mieloma – spiega Mario Boccadoro, Università di Torino, vice presidente European Myeloma Network (EMN) – che tutt’ora è considerata una malattia incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte.

I pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni”.

2 approcci per il Mieloma Multiplo

Attualmente sono due gli approcci terapeutici per il trattamento del Mieloma Multiplo. Per i pazienti più giovani o che sono in buone condizioni di salute, senza comorbidità e sotto i 70 anni il trapianto autologo è la terapia d’elezione.

Il trapianto viene effettuato dopo una preparazione con farmaci che servono a ridurre il numero delle cellule maligne (induzione): si possono usare associazioni di quattro farmaci che rendono sempre più profonda la risposta; al trapianto segue una terapia di mantenimento con un farmaco orale.

Per i pazienti più anziani con patologie associate, si utilizzano le ultime generazioni di anticorpi monoclonali, inibitori del proteosoma, immunomodulanti e cortisone.

Il Mieloma Multiplo ha un impatto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti dal momento della diagnosi e in seguito a causa del dolore persistente e delle complicanze associate.

Il paziente subisce un primo, importante shock al momento della diagnosi.

Sentirsi comunicare una diagnosi di Mieloma, che oggi è curabile ma è pur sempre ancora inguaribile, è molto angosciante – sottolinea Daniele Derudas, Dirigente Medico UO di Ematologia e Centro Trapianti Midollo Osseo (CTMO), Ospedale Oncologico di Riferimento Regionale ‘Armando Businco’ di Cagliari – in seguito, dato che la malattia interessa diversi organi, il paziente ne subisce le conseguenze nel lungo periodo.

L’interessamento scheletrico di solito è molto diffuso con lesioni ossee, fratture e naturalmente il dolore persistente è l’aspetto che più condiziona la vita e la psiche dei pazienti e che impatta in modo molto significativo sulla qualità della vita.

I pazienti possono perdere l’autonomia e tendono ad avere sempre più bisogno degli altri per svolgere alcune normali attività come recarsi in ospedale per i controlli, alzarsi dal letto, fare la spesa.

Tutto questo mina l’autostima e la fiducia in se stessi’. Rispetto alla migrazione sanitaria dovuta alla patologia dall’indagine emerge un dato positivo: il 52% dei pazienti riesce a curarsi nel Centro di riferimento vicino alla propria residenza e non ha necessità di spostarsi.

Il dato conferma che per quanto riguarda i tumori del sangue, la rete dei Centri di ematologia è ben distribuita sul territorio nazionale.

Il 42% ha fatto brevi spostamenti e solo per il 6% recarsi in un’altra Regione ha comportato la necessità di trovare un alloggio, di questi il 10% ha trovato accoglienza a titolo gratuito nelle Case alloggio dell’AIL.

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