Il Comitato nazionale per le malattie rare, coordinato dal Capo della segreteria tecnica del Ministro della Salute, svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali.
INSEDIATO IL COMITATO NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE AL MINISTERO DELLA SALUTE
Si è insediato oggi, presso il Ministero della Salute, il Comitato nazionale per le malattie rare istituito ai sensi della legge 10 novembre 2021, n. 175 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”.
LE FUNZIONI DEL COMITATO
Il Comitato, coordinato dal Capo della segreteria tecnica del Ministro della Salute, Marco Mattei, come da decreto istitutivo, svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di patologie genetiche rare, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa.
INFORMAZIONE E SENSIBILIZZAZIONE
Il CoNaMr, tra l’altro, è chiamato a esprimere parere sullo schema del Piano nazionale triennale per le malattie rare e sul riordino della Rete nazionale delle malattie rare, che dovrà essere oggetto di accordo in conferenza Stato-Regioni, e sulle campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare.
[…] sul significato che, secondo lei, ha il disegno, soprattutto da quando ha scoperto di avere una malattia rara: la miastenia grave […]